Waar je zo tegenop hebt gezien ben ik een maand verder alweer, met nog steeds pijn in mijn hoofd nog steeds aan de morfine wel al proberen met minder wat met vallen en opstaan gaat.
In de auto zitten geeft pijn in me hoofd in het geopereerde gebied wel zijn dat andere pijnen dan voor de operatie.
Soms weleens in de onderkaak en bovenkaak At-pijnen gisteren nog met appelsap waarvan ik een wegtrekker kreeg.
En mijn middenoor doet nog altijd pijn als ik moe wordt en de morfine is uitgewerkt.
De echo die ik had is zogoed als weg wel komt er vocht uit mijn beider oren.
Haar begint alweer terug aan het groeien maarja met een maand verder en als het 1 cm groeit per maand en we zijn alweer bijna een maand verder, wel lastvan de wond als deze te lang vochtig Is en liggen op links lukt ook nog niet echt en wordt ik soms wakker omdat ik op links ben gedraaid met pijn in het opereerde gebied.
Alles is wel ontzettend vermoeiend, zelfs als ik wakker wordt na een nacht slaap denk ik na tien minuten pff ik ben zo moe
donderdag 2 november 2017
zondag 22 oktober 2017
Kleine aanvalen gedurende dag
Helaas heb ik 's avonds kleine aanvallen voor de operatie kreeg ik grote aanvallen tijdens heel Holland bakt taart en ik krijg er een aangezichtspijn aanval van!
Meerdere keren neer bed gegaan tijdens of na de uitzending en nuna de finale wel een hele bijzondere trigger
Meerdere keren neer bed gegaan tijdens of na de uitzending en nuna de finale wel een hele bijzondere trigger
donderdag 19 oktober 2017
Hechtingen verwijderd vandaag
Hechtingen eruit gehaald vandaag door huisartsassistente.
Ik ben te laat!
Zegt de huisarts assistent als ik bij haar balie sta nadat ik bij de huisarts vandaan kom wat uitliep.
Verbouwereerd stamel ik dat ik net bij de huisarts vandaan kom, ik moet op een stoel gaan zitten ze rommelt in la met allemaal ingepakte scharen ik zie geen verschil ik heb ook mijn bril niet op en het volgende moment hoor ik knip krak krak, ik bedenk me tegelijkertijd dat het best zeer doet, ze drukt met haar hand zowatmijn schedel in, ik vraag haar of het wel dicht zit het voelt alsof het open gaat ze vraagt hoe lang het erin zit en begint over roodheid van de huid en als het na twee weken niet dicht is, dan wat vraag ik me af.
Ze vraagt wat er gebeurt is het is best een flinke jaap ik vertel haar dat er een ader naar beneden was gezakt tegen mijn trigeminus aan zat te pompen en opeens ben ik klaar en ik ga de deur uit het voelt onwennig en ik mopper de weg terug naar huis dat ik me was gaan hechten aan mijn hechtingen het voelt niet prettig aan.
Ik ben te laat!
Zegt de huisarts assistent als ik bij haar balie sta nadat ik bij de huisarts vandaan kom wat uitliep.
Verbouwereerd stamel ik dat ik net bij de huisarts vandaan kom, ik moet op een stoel gaan zitten ze rommelt in la met allemaal ingepakte scharen ik zie geen verschil ik heb ook mijn bril niet op en het volgende moment hoor ik knip krak krak, ik bedenk me tegelijkertijd dat het best zeer doet, ze drukt met haar hand zowatmijn schedel in, ik vraag haar of het wel dicht zit het voelt alsof het open gaat ze vraagt hoe lang het erin zit en begint over roodheid van de huid en als het na twee weken niet dicht is, dan wat vraag ik me af.
Ze vraagt wat er gebeurt is het is best een flinke jaap ik vertel haar dat er een ader naar beneden was gezakt tegen mijn trigeminus aan zat te pompen en opeens ben ik klaar en ik ga de deur uit het voelt onwennig en ik mopper de weg terug naar huis dat ik me was gaan hechten aan mijn hechtingen het voelt niet prettig aan.
woensdag 18 oktober 2017
Teletubbie in mijn hoofd
We zijn nu 2 weken later dan de operatie nog wel aan de morfine en de rest wat ik slikte snel moe, ik kan mijn tanden weer op elkaar zetten en het lijkt wel of de kiespijn weg aan het trekken is, welke ik nog wel had in het ziekenhuis, wond pijn valt reuze mee, ik heb wel pijn boven in mijn hoofd maar ja daar zit de ader die tegen mijn trigeminus zat aan te beuken, zal wel weg trekken I Hope!!!
Maar ik heb wat nieuws erbij gekregen het lijkt wel of ik een Telletubbie in mijn hoofd is geplaatst al het geluid komt in een geluid van de Telletubies in een Echo terug inclusief als ik zelf praat, tv en naar anderen luister, daar wordt ik een beetje gek van
.
Maar ik heb wat nieuws erbij gekregen het lijkt wel of ik een Telletubbie in mijn hoofd is geplaatst al het geluid komt in een geluid van de Telletubies in een Echo terug inclusief als ik zelf praat, tv en naar anderen luister, daar wordt ik een beetje gek van
.
vrijdag 13 oktober 2017
Wat is het fijn om weer Thuis te zijn!
Thuis wat heerlijk terug naar de rust, geen gesnurk meer van anderen, geen piepjes van apparaten en infusen, geen infuus meer die in de weg zit, geen lichten die aan moeten blijven `s nachts, je eigen bed maar ook een gemis van eten wat verzorgd wordt , ik hoefde niet meer over medicatie na te denken maar ook wat kunnen verpleegsters hard werken en wat zijn de meeste super aardig en lief voor de patiënten.
donderdag 12 oktober 2017
@home na de operatie
Wat fijn om weer thuis te zijn, zware week gehad, nog steeds pijn helaas
Er zat een ader tegen mijn trigiminus aan te kloppen.
verder een goed verblijf gehad en het Is fantastisch om weer thuis te zijn, later volgt een uitgebreid verslag
Er zat een ader tegen mijn trigiminus aan te kloppen.
verder een goed verblijf gehad en het Is fantastisch om weer thuis te zijn, later volgt een uitgebreid verslag
zaterdag 7 oktober 2017
Het verband mag eraf
Het is zaterdag de zaalarts komt bij me langs mijn gezicht is dik en opgezet en het snijd in mijn kin hij geeft aan dat het eraf mag vandaag hij wil het erzelf afhalen omdat het me opluchting gaat geven maar hij heeft geen schaar en kan erook geeneen vinden dus nu wachten op een zuster die al frij snel mij komt verlossen, ik vindt het best spannend maar het is er zo af en doet geen pijn ik vraag naar mijn haar en krijg steenvast hetzelfde antwoord een mooie snee en mijn haar valt erover heen.
Ik wil naar huis!
Doodop ben ik, ik heb last van geluid, ik heb last van het licht, ik wil naar huis toe heb ik besloten en ik vraag aan de dienstdoende arts of ik naar huis mag, ik ben het zat thuis is het lekker rustig hoeft de deur niet open te staan en hoef ik niet in het licht te liggen.
De arts geeft aan dat hij het niet verstandig vindt, dat de verzorging die ik nodig heb niet echt thuis gegeven kan worden en ik moet hem gelijk geven ik ben ook nog niet gemobiliseerd maar ik wordt knettergek van alle geluiden en lichten.
Nieuwe klacht bedenk ik me ik ben snel overprikkelt nou dat is ook hiet fijn zekers alsnje in het ziekenhuis ligt!
De arts geeft aan dat hij het niet verstandig vindt, dat de verzorging die ik nodig heb niet echt thuis gegeven kan worden en ik moet hem gelijk geven ik ben ook nog niet gemobiliseerd maar ik wordt knettergek van alle geluiden en lichten.
Nieuwe klacht bedenk ik me ik ben snel overprikkelt nou dat is ook hiet fijn zekers alsnje in het ziekenhuis ligt!
vrijdag 6 oktober 2017
TERUG NAAR ZAAL
De engelverpleegster gaat naar huis, gelukkig komt er een ander team op dienst.
Helaas voor mij is er niet genoeg bloed afgenomen en mijn bloed blijkt niet goed te zijn er moet opnieuw geprikt worden, de verpleegkundige probeert het eerst in mijn armen wat niet lukt er komt geen bloed. Owh help bedenk ik me moet dit echt ja het moet echt dan komt de dienstdoende zaalarts langs ik moet me been uit het bed laten bungelen en ze proberen het via mijn infuus eruit te krijgen, ze proberen het naar beneden te krijgen en persen mijn been als het ware uit, pftt wat deed dat zeer en uiteindelijk geven ze het op en ik vraag wat nu dan komt er een echo apparaat erbij en zoekt de arts een ader in mijn arm en ze vindt een ader, ik moet mijn arm naast mij neer leggen en er wordt een koude vloeistof (ontsmettingsmiddel) over mijn arm gegoten en met een piep klein sneetje wordt er bloed uit mijn arm gehaald en het zit er zo op en geen pijn hadden ze maar eerder gedaan bedenk ik me.
Ik mag terug naar zaal, ze gaan bellen wanneer het schikt en al vrij snel mag ik de piepjeshel verlaten, ik heb nog steeds last van mijn oren, alle piepjes gaan door merg en been heen en al zou je het niet hebben wordt je ook gek van al die piepjes.
Op mijn vraag kan dat niet uit, kunnen ze het bij de balie uitzetten maar standaard laten ze de piepjes afgaan, zodat ze weten dat er iets afgaat, echter de praktijk blijkt anders er zijn te veel piepjes en kijken ze er negen van de tien keer niet naar om,ik vraag me nog steeds af waarom dan die piepjeshel!
Al snel wordt wordt ik terug naar zaal gebracht, terug de lift in het is druk en de mensen die in de lift staan moeten eruit voor mij, patiënten gaan voor.
Ik lig weer op zaal de dame die tegenover mij lag is weg, de meneer naast me is weer terug op zaal en de meneer die geen kasplantje wil zijn ligt er ook nog.
Ik kom erachter dat mannen veeleisender zijn dan vrouwen en zich het liefst laten pamperen misschien omdat dit oudere mannen zijn maar het verschil valt op de verpleegkundigen hebben het maar druk met ze.
Helaas voor mij is er niet genoeg bloed afgenomen en mijn bloed blijkt niet goed te zijn er moet opnieuw geprikt worden, de verpleegkundige probeert het eerst in mijn armen wat niet lukt er komt geen bloed. Owh help bedenk ik me moet dit echt ja het moet echt dan komt de dienstdoende zaalarts langs ik moet me been uit het bed laten bungelen en ze proberen het via mijn infuus eruit te krijgen, ze proberen het naar beneden te krijgen en persen mijn been als het ware uit, pftt wat deed dat zeer en uiteindelijk geven ze het op en ik vraag wat nu dan komt er een echo apparaat erbij en zoekt de arts een ader in mijn arm en ze vindt een ader, ik moet mijn arm naast mij neer leggen en er wordt een koude vloeistof (ontsmettingsmiddel) over mijn arm gegoten en met een piep klein sneetje wordt er bloed uit mijn arm gehaald en het zit er zo op en geen pijn hadden ze maar eerder gedaan bedenk ik me.
Ik mag terug naar zaal, ze gaan bellen wanneer het schikt en al vrij snel mag ik de piepjeshel verlaten, ik heb nog steeds last van mijn oren, alle piepjes gaan door merg en been heen en al zou je het niet hebben wordt je ook gek van al die piepjes.
Op mijn vraag kan dat niet uit, kunnen ze het bij de balie uitzetten maar standaard laten ze de piepjes afgaan, zodat ze weten dat er iets afgaat, echter de praktijk blijkt anders er zijn te veel piepjes en kijken ze er negen van de tien keer niet naar om,ik vraag me nog steeds af waarom dan die piepjeshel!
Al snel wordt wordt ik terug naar zaal gebracht, terug de lift in het is druk en de mensen die in de lift staan moeten eruit voor mij, patiënten gaan voor.
Ik lig weer op zaal de dame die tegenover mij lag is weg, de meneer naast me is weer terug op zaal en de meneer die geen kasplantje wil zijn ligt er ook nog.
Ik kom erachter dat mannen veeleisender zijn dan vrouwen en zich het liefst laten pamperen misschien omdat dit oudere mannen zijn maar het verschil valt op de verpleegkundigen hebben het maar druk met ze.
donderdag 5 oktober 2017
Naar medicare
Ik ben op medicare aanbeland ik heb ontzettend veel pijn.
Mijn infuus is verplaatst van mijn linkerhand naar mijn rechtervoet, stuk prettiger als je in bed ligt en je gewoon je handen kan bewegen maar stuk lastiger als je uit bed mag met lopen en dergelijke.
Het blijkt dat toen ze mij bijbrachten ik helemaal wild werdt, ik mijn infuus uit mijn hand heb getrokken en weet ik nog meer heb gedaan.
Ik probeer het me te herinneren maar het lukt niet, maar goed ook de chirurg gaf aan dat ze dit nog nooit meegemaakt hadden, ik schaam me als ik het hoor, deze mensen die mij willen helpen en ik bedenk me waardoor ik dat zou doen en ik kom maar op een ding en dat is dat ik ongelooflijk veel PIJN gehad moet hebben. Dan wil ik net als een kat weglopen en alleen zijn.
Omdat ik opeens wakker wordt met oordoppen in, denk ik deze bij de uitslaapkamer heb gekregen omdat ik zo'n oorpijn had en helemaal gek werdt van al die doordringende piepjes van alle apparaten waar ik op aangesloten ben, ik weet dat ik heb geklaagd over oorpijn!
Ik begin langzaam bij mijn positieven te komen, mijn partner is er als ik langzaam bij kom en aankom op medicare.
Ik moet van de verpleegkundige met mijn nek een beweging maken welke ik niet meer kan maken sinds de operatie aan mijn nek en we krijgen ruzie erover zij geeft aan dat ik dat wel kan en ik geef aan dat het niet gaat.
Hierna ben ik de sjaak bij de dienstdoende verpleegkundigen, ze zijn pissed op mij en ik lijdt pijn, ik heb de rode knop niet gehad die hangt op de grond als de verpleegkundige komt voor de buurman en ik roep/ vraag wat zegt ze dat ik het anders moet vragen, ik snap niet wat ze bedoeld en dan zegt ze dat ik op de rode knop moet drukken als er iets is en ik vraag haar waar de rode knop is en dan blijkt deze nog op de grond te hangen!
Als ik op de rode knop druk komt er niemand er komt een poos later een mannelijke verpleeger die dan doorloopt naar de andere patiënt ik vraag hem op een normale toon en hij zegt dat de andere patiënt voorgaat die heeft ook gedrukt op de rode knop...
Ik heb veel last van stemmen en piepjes en is een meneer die bij de verpleegkundigen op bezoek gaat, hij krijgt te eten van ze en hij pleegt ook nog een belletje en dan komt er ook nog een vriend van hem langs ze hebben grote lol samen met zijn allen de mannen en de verpleegkundigen en laten ons aan ons lot over van 19.00 tot 22:00 dan gaat de vriend weg en dan komt de nachtverpleegster wat een verschil het lijkt wel of er een engel geland is op de medicare! De tranen rollen tijdens het typen over me wangen, ik ben haar zo dankbaar!
Om de tweeuur moet ik wakker gemaakt worden en tussendoor moet ik water drinken ze blijft mijn fles vullen, ik ga namelijk veel water drinken als ik pijn heb het liefst uit een plastic flesje en ze blijven mijn fles vullen, in mijn dossier moet staan drinkt voldoende.
Omdat mijn pijn blijft komt de nachtchirurg langs, een knappe verschijning staat naast mijn bed en ik bedenk me dat ik er niet op mijn allerbest bij lig maar dat het een knap setje zou zijn met mijn engelverpleegster.
De ochtend nadert er moet bloed geprikt worden, ze krijgt er niks uit ze probeert het bij mijn infuus in mijn voet ook dat lukt niet echt en ze hoopt dat het voldoende is helaas voor mij blijkt dit later niet zo te zijn.
Haar dienst zit erop de ochtendshift komt ik hou mijn hart vast en ik bedenk me als het goed is mag ik straks naar zaal.
Mijn infuus is verplaatst van mijn linkerhand naar mijn rechtervoet, stuk prettiger als je in bed ligt en je gewoon je handen kan bewegen maar stuk lastiger als je uit bed mag met lopen en dergelijke.
Het blijkt dat toen ze mij bijbrachten ik helemaal wild werdt, ik mijn infuus uit mijn hand heb getrokken en weet ik nog meer heb gedaan.
Ik probeer het me te herinneren maar het lukt niet, maar goed ook de chirurg gaf aan dat ze dit nog nooit meegemaakt hadden, ik schaam me als ik het hoor, deze mensen die mij willen helpen en ik bedenk me waardoor ik dat zou doen en ik kom maar op een ding en dat is dat ik ongelooflijk veel PIJN gehad moet hebben. Dan wil ik net als een kat weglopen en alleen zijn.
Omdat ik opeens wakker wordt met oordoppen in, denk ik deze bij de uitslaapkamer heb gekregen omdat ik zo'n oorpijn had en helemaal gek werdt van al die doordringende piepjes van alle apparaten waar ik op aangesloten ben, ik weet dat ik heb geklaagd over oorpijn!
Ik begin langzaam bij mijn positieven te komen, mijn partner is er als ik langzaam bij kom en aankom op medicare.
Ik moet van de verpleegkundige met mijn nek een beweging maken welke ik niet meer kan maken sinds de operatie aan mijn nek en we krijgen ruzie erover zij geeft aan dat ik dat wel kan en ik geef aan dat het niet gaat.
Hierna ben ik de sjaak bij de dienstdoende verpleegkundigen, ze zijn pissed op mij en ik lijdt pijn, ik heb de rode knop niet gehad die hangt op de grond als de verpleegkundige komt voor de buurman en ik roep/ vraag wat zegt ze dat ik het anders moet vragen, ik snap niet wat ze bedoeld en dan zegt ze dat ik op de rode knop moet drukken als er iets is en ik vraag haar waar de rode knop is en dan blijkt deze nog op de grond te hangen!
Als ik op de rode knop druk komt er niemand er komt een poos later een mannelijke verpleeger die dan doorloopt naar de andere patiënt ik vraag hem op een normale toon en hij zegt dat de andere patiënt voorgaat die heeft ook gedrukt op de rode knop...
Ik heb veel last van stemmen en piepjes en is een meneer die bij de verpleegkundigen op bezoek gaat, hij krijgt te eten van ze en hij pleegt ook nog een belletje en dan komt er ook nog een vriend van hem langs ze hebben grote lol samen met zijn allen de mannen en de verpleegkundigen en laten ons aan ons lot over van 19.00 tot 22:00 dan gaat de vriend weg en dan komt de nachtverpleegster wat een verschil het lijkt wel of er een engel geland is op de medicare! De tranen rollen tijdens het typen over me wangen, ik ben haar zo dankbaar!
Om de tweeuur moet ik wakker gemaakt worden en tussendoor moet ik water drinken ze blijft mijn fles vullen, ik ga namelijk veel water drinken als ik pijn heb het liefst uit een plastic flesje en ze blijven mijn fles vullen, in mijn dossier moet staan drinkt voldoende.
Omdat mijn pijn blijft komt de nachtchirurg langs, een knappe verschijning staat naast mijn bed en ik bedenk me dat ik er niet op mijn allerbest bij lig maar dat het een knap setje zou zijn met mijn engelverpleegster.
De ochtend nadert er moet bloed geprikt worden, ze krijgt er niks uit ze probeert het bij mijn infuus in mijn voet ook dat lukt niet echt en ze hoopt dat het voldoende is helaas voor mij blijkt dit later niet zo te zijn.
Haar dienst zit erop de ochtendshift komt ik hou mijn hart vast en ik bedenk me als het goed is mag ik straks naar zaal.
Operatie Dag
Om 6 uur krijg ik mijn medicatie en rond 7 uur zal ik worden opgehaald, pff ik ben zenuwachtig het stormt buiten en ik heb last van de trigeminus ik heb een aanval, nou bedenk ik me beter kan het niet als ze het nu niet kunnen zien!
De beddentaxi meneer komt me halen, ik kijk om me heen en de bouwvakkers die aan het werk zijn in het ziekenhuis zijn al begonnen, bij de lift is het nog rustig en we gaan een paar etages naar beneden bijeen deur staan we stil waar hij aanbelt er komt niet meteen een reactie na nog een keer aanbellen zegt hij tegen een stem dat hij mij komt brengen en de deur gaat open ik ben de allereerste van deze dag ik awordt on een hoek gezet en mag daar verder liggen wachten hier gaat het weer anders dan in het ziekenhuis waar ik eerder ben geopereerd naast me komt een hippe zwangere vrouw te liggen in blijde afwachting van haar keizersnede haar man komt binnen een hippe man met lange haren die erg druk is er wordt gefilmd en met de gehele verpleegcrew op de foto gegaan, ik bedenk me erg leuk voor jullie maar ik lig hier niet blij te zijn en het valt me zwaar ik ga met mijn rug naar ze toe liggen ik heb een aanval ik probeer te mediteren dan wordt het rustig naast me en ik wordt opgehaald.
Ik kom aan in de operatiekamer waar 1 medewerker van anesthesie mij helpt ze prikt het infuus in mijn hand en we babbelen wat dan komt wr een stageloper en opeens staan er drie stagelopers nou bedenk ik me ze kunnen wel een feestje houden zo druk is het er met stagelopers de ruimte is meteen gevuld met stagelopers. En ik bedenk me die keer dat ik bij de gynaecoloog lag nadat ik geopereerd was en deze even wilde kijken en ik wist niet dat ze een stageloper had en opeens had ik een kijkdoos! De gynaecoloog die de jonge knappe man uitleg gaf wat ik toch iets gênant vond maarja ze moeten het toch leren...
Dan is de de operateur er en met een blik zonder iets te zeggen zijn de stagelopers naar nog 1 gebracht, dan is het wachten opde anesthesist er wordt gevraagd welke kant er geopereerd moet worden links links en dan komt de anesthesist die was te laat omdat ze eerst bij de keizersnede moest zijn en bij mij langer werk had ik krijg een kapje op die voor mannen was die te groot was en hij wordt in mijn gezicht gedrukt zodat het iets aansluit want overal stond dat ik een meneer was...
De beddentaxi meneer komt me halen, ik kijk om me heen en de bouwvakkers die aan het werk zijn in het ziekenhuis zijn al begonnen, bij de lift is het nog rustig en we gaan een paar etages naar beneden bijeen deur staan we stil waar hij aanbelt er komt niet meteen een reactie na nog een keer aanbellen zegt hij tegen een stem dat hij mij komt brengen en de deur gaat open ik ben de allereerste van deze dag ik awordt on een hoek gezet en mag daar verder liggen wachten hier gaat het weer anders dan in het ziekenhuis waar ik eerder ben geopereerd naast me komt een hippe zwangere vrouw te liggen in blijde afwachting van haar keizersnede haar man komt binnen een hippe man met lange haren die erg druk is er wordt gefilmd en met de gehele verpleegcrew op de foto gegaan, ik bedenk me erg leuk voor jullie maar ik lig hier niet blij te zijn en het valt me zwaar ik ga met mijn rug naar ze toe liggen ik heb een aanval ik probeer te mediteren dan wordt het rustig naast me en ik wordt opgehaald.
Ik kom aan in de operatiekamer waar 1 medewerker van anesthesie mij helpt ze prikt het infuus in mijn hand en we babbelen wat dan komt wr een stageloper en opeens staan er drie stagelopers nou bedenk ik me ze kunnen wel een feestje houden zo druk is het er met stagelopers de ruimte is meteen gevuld met stagelopers. En ik bedenk me die keer dat ik bij de gynaecoloog lag nadat ik geopereerd was en deze even wilde kijken en ik wist niet dat ze een stageloper had en opeens had ik een kijkdoos! De gynaecoloog die de jonge knappe man uitleg gaf wat ik toch iets gênant vond maarja ze moeten het toch leren...
Dan is de de operateur er en met een blik zonder iets te zeggen zijn de stagelopers naar nog 1 gebracht, dan is het wachten opde anesthesist er wordt gevraagd welke kant er geopereerd moet worden links links en dan komt de anesthesist die was te laat omdat ze eerst bij de keizersnede moest zijn en bij mij langer werk had ik krijg een kapje op die voor mannen was die te groot was en hij wordt in mijn gezicht gedrukt zodat het iets aansluit want overal stond dat ik een meneer was...
woensdag 4 oktober 2017
Inchecken ziekenhuis
Zenuwachtig stappen we de auto in richting het ziekenhuis, wat is dit spannend zeg ik wordt om 11.00 uur verwacht.
Met knikkende knieën stap ik uit, ik wil niet bedenk ik me maar als ik terug denk aan de aanvallen die ik de afgelopen weken heb gehad met een pijnniveau van 10+ wat ondenkbaar moet zijn maar als je me ziet het wel wil geloven, bedenk ik me als ik er niets aan doe, doe ik mezelf misschien een keer wat aan en dat is niet wat ik wil en ik heb genoeg om naar uit te kijken in de toekomst en ik moet het doorzetten maar owh wat vind ik het spannend allemaal.
Na aanmelden wordt ik verwezen naar een wachtkamer, daar hebben we een tijdje moeten zitten wachten na een gesprek met een verpleegkundige en naar de zaal waar een bed staat te wachten op mij.
Gelukkig mag ik nog samen lunchen in het restaurant van het ziekenhuis wat ik gretig aanpak want ik moet lang genoeg in een ziekenhuisbed liggen en daar eet ik met lange tanden een broodje, we zitten een beetje ongemakkelijk en na een tijdje gaan we terug en neemt mijn partner afscheid.
Naast mij ligt een man maar die wordt die dag geholpen en zie ik hem niet tegen over mij twee vrouwen waarvan 1 dame naar huis mag en de andere dame is 2 dagen ervoor geholpen aan een brughoektumor die zij al een tijdje heeft is het vermoeden, het verband is van haar hoofd en er is een kring haar weggeschoren en je ziet daar hechtingen zitten.
Ik krijg rijst te eten maar rijst veroorzaakt bij mij aanvallen en ik vraag om wat anders maar ik ben zo zenuwachtig dat ik het niet weg krijg en laat bijna alles staan. En ik bedenk me waarom heb ik om wat anders gevraagd ik eet het toch niet op!
In de avond komt er een oude man op zaal waar de vrouw is weggegaan en je wilt niet luisteren maar dat is onmogelijk met alleen een gordijn ertussen en deze man blijft maar aangeven dat hij niet als kasplantje door wilt leven dit heeft hij meerdere malen aan de verpleging aangegeven als er een dokter langs komt en dit wederom uit is hij boos op de verpleging dat zij dit niet hebben doorgegeven aan de arts, deze arts zegt dat zij hem willen helpen om een beter leven te krijgen niet om van hem een kasplantje te maken.
En de rust keert weer terug op zaal, ik ga douchen en me haar wassen, ik mag de volgende ochtend niet met natte haren op de operatietafel verschijnen.
Ik wordt iets rustiger als ik hoor en zie dat de dame al zover is dat ze mag opstaan en ik bedenk me ik krijg een snee van 4 cm zeur niet zo!
En ik probeer te slapen.
Met knikkende knieën stap ik uit, ik wil niet bedenk ik me maar als ik terug denk aan de aanvallen die ik de afgelopen weken heb gehad met een pijnniveau van 10+ wat ondenkbaar moet zijn maar als je me ziet het wel wil geloven, bedenk ik me als ik er niets aan doe, doe ik mezelf misschien een keer wat aan en dat is niet wat ik wil en ik heb genoeg om naar uit te kijken in de toekomst en ik moet het doorzetten maar owh wat vind ik het spannend allemaal.
Na aanmelden wordt ik verwezen naar een wachtkamer, daar hebben we een tijdje moeten zitten wachten na een gesprek met een verpleegkundige en naar de zaal waar een bed staat te wachten op mij.
Gelukkig mag ik nog samen lunchen in het restaurant van het ziekenhuis wat ik gretig aanpak want ik moet lang genoeg in een ziekenhuisbed liggen en daar eet ik met lange tanden een broodje, we zitten een beetje ongemakkelijk en na een tijdje gaan we terug en neemt mijn partner afscheid.
Naast mij ligt een man maar die wordt die dag geholpen en zie ik hem niet tegen over mij twee vrouwen waarvan 1 dame naar huis mag en de andere dame is 2 dagen ervoor geholpen aan een brughoektumor die zij al een tijdje heeft is het vermoeden, het verband is van haar hoofd en er is een kring haar weggeschoren en je ziet daar hechtingen zitten.
Ik krijg rijst te eten maar rijst veroorzaakt bij mij aanvallen en ik vraag om wat anders maar ik ben zo zenuwachtig dat ik het niet weg krijg en laat bijna alles staan. En ik bedenk me waarom heb ik om wat anders gevraagd ik eet het toch niet op!
In de avond komt er een oude man op zaal waar de vrouw is weggegaan en je wilt niet luisteren maar dat is onmogelijk met alleen een gordijn ertussen en deze man blijft maar aangeven dat hij niet als kasplantje door wilt leven dit heeft hij meerdere malen aan de verpleging aangegeven als er een dokter langs komt en dit wederom uit is hij boos op de verpleging dat zij dit niet hebben doorgegeven aan de arts, deze arts zegt dat zij hem willen helpen om een beter leven te krijgen niet om van hem een kasplantje te maken.
En de rust keert weer terug op zaal, ik ga douchen en me haar wassen, ik mag de volgende ochtend niet met natte haren op de operatietafel verschijnen.
Ik wordt iets rustiger als ik hoor en zie dat de dame al zover is dat ze mag opstaan en ik bedenk me ik krijg een snee van 4 cm zeur niet zo!
En ik probeer te slapen.
vrijdag 29 september 2017
Wanneer gaan we onderzoek doen naar vrouwen en niet alleen naar mannen
Gelukkig weten we toch steeds ook ondanks dat de man en de vrouw samen van het menselijk ras zijn en buiten de zichtbare verschillen dat er ook verschillen zijn en dat man en vrouw mogelijk anders reageren op medicijnen en of andere medische behandelingen.
Vrouwen reageren anders op anesthesie dan mannen en hebben vrouwen meer kans om te komen te overlijden aan bijwerkingen.
Vrouwen blijken meer kans, drie keer meer voorkomend op een auto-immuun ziekte zoals ms en anders ziektes waarbij veel pijn gepaard gaan.
Hoewel de hormonale cycli en omgeving de progressie kunnen beïnvloeden van auto-immuunziekte, weten wij nog steeds niet waarom vrouwen hieraan het meeste lijden.
Vrouwen worden vaker ontslagen, vrouwen zijn angstiger, vrouwen reageren minder op medicatie en toch krijgen vrouwen vaker te horen dan mannen dat pijn tussen de oren zit in plaats van een adequate behandeling krijgen.
Vrouwen krijgen vaak te horen dat het emotioneel is en worden naar een psycholoog gestuurd en daarmee krijgen zij het stempel aansteller, het zit tussen je oren, geestelijk en zijn verplicht om mee te doen aan een programma SOLK
Vrouwen voelen zich niet serieus genomen, zij ervaren pijn, een pijn die een jonge psycholoog die net van school afkomt welke gelukkig niets van een lichamelijke pijnsensatie af weet en alleen in de hokjes denkt die zij op haar opleiding heeft gehad, die op vrijdag lekker met haar collega`s de week afsluit met een vrijdagmiddag borrel, terwijl de vrouw huilend en onbegrepen thuis is gekomen van een te jonge onervaren psycholoog en zo haar weekend in gaat met haar gezin, hopende dat zij ook wat van haar weekend kan gaan maken.
Een bijna met pensioen maatschappelijk werkster die vinkjes zet in een software programma en daarop verkeerd advies geeft.
Een ergotherapeut die het allemaal wel beter weet, en de pijnlijder een grote aansteller vindt!
Want ja afleiding helpt tijdelijk op het moment dat je de afleiding hebt, als de afleiding voorbij is dan, komt de pijn in haar weldadige hoedanigheid terug!
.
Vrouwen reageren anders op anesthesie dan mannen en hebben vrouwen meer kans om te komen te overlijden aan bijwerkingen.
Vrouwen blijken meer kans, drie keer meer voorkomend op een auto-immuun ziekte zoals ms en anders ziektes waarbij veel pijn gepaard gaan.
Hoewel de hormonale cycli en omgeving de progressie kunnen beïnvloeden van auto-immuunziekte, weten wij nog steeds niet waarom vrouwen hieraan het meeste lijden.
Vrouwen worden vaker ontslagen, vrouwen zijn angstiger, vrouwen reageren minder op medicatie en toch krijgen vrouwen vaker te horen dan mannen dat pijn tussen de oren zit in plaats van een adequate behandeling krijgen.
Vrouwen krijgen vaak te horen dat het emotioneel is en worden naar een psycholoog gestuurd en daarmee krijgen zij het stempel aansteller, het zit tussen je oren, geestelijk en zijn verplicht om mee te doen aan een programma SOLK
Vrouwen voelen zich niet serieus genomen, zij ervaren pijn, een pijn die een jonge psycholoog die net van school afkomt welke gelukkig niets van een lichamelijke pijnsensatie af weet en alleen in de hokjes denkt die zij op haar opleiding heeft gehad, die op vrijdag lekker met haar collega`s de week afsluit met een vrijdagmiddag borrel, terwijl de vrouw huilend en onbegrepen thuis is gekomen van een te jonge onervaren psycholoog en zo haar weekend in gaat met haar gezin, hopende dat zij ook wat van haar weekend kan gaan maken.
Een bijna met pensioen maatschappelijk werkster die vinkjes zet in een software programma en daarop verkeerd advies geeft.
Een ergotherapeut die het allemaal wel beter weet, en de pijnlijder een grote aansteller vindt!
Want ja afleiding helpt tijdelijk op het moment dat je de afleiding hebt, als de afleiding voorbij is dan, komt de pijn in haar weldadige hoedanigheid terug!
.
De Koude wintermaanden komen eraan
Sinds de tweede week augustus neemt mijn pijn gigantische toe, medicatie helpt niet meer!!!
En tijdens die gigantische orkaan Irma leek mijn hoofd ook wel op een orkaan, met heel af en toe een stilte zonder pijn, die daarna weer oplaaide. Alleen bij mij lijkt het wel niet op te gaan klaren.
De tweede medicijn welke bijna geen effect meer heeft op die vreselijke kleine rot zenuw, zenuwen die taaie rakkers zijn heb ik de afgelopen jaren wel geleerd.
Nog steeds heb ik zenuwpijn in mijn armen en handen en ook daar is niets tot weinig aan te doen.
Maar het houdt je leven wel flink in zijn greep, mijn handen die pijn doen als die kou voelen, mijn linker gezicht raakt flink geïrriteerd als deze ook maar een heel klein briesje langs voelt gaan, mijn nekspieren die van de kou in paniek raken, Hallo winter denk ik dan en tot gauw buiten over een paar maanden ben ik hopelijk weer wat actiever!
En dan stuit ik op een TN groep in Alaska en Canada, wat moet dat vreselijk pijnlijk zijn om daar te wonen met TN.
Ik maak me al druk om en paar wintermaanden, ik hoop dat de schitterende omgeving het leed van deze mensen mag verzachten.
En tijdens die gigantische orkaan Irma leek mijn hoofd ook wel op een orkaan, met heel af en toe een stilte zonder pijn, die daarna weer oplaaide. Alleen bij mij lijkt het wel niet op te gaan klaren.
De tweede medicijn welke bijna geen effect meer heeft op die vreselijke kleine rot zenuw, zenuwen die taaie rakkers zijn heb ik de afgelopen jaren wel geleerd.
Nog steeds heb ik zenuwpijn in mijn armen en handen en ook daar is niets tot weinig aan te doen.
Maar het houdt je leven wel flink in zijn greep, mijn handen die pijn doen als die kou voelen, mijn linker gezicht raakt flink geïrriteerd als deze ook maar een heel klein briesje langs voelt gaan, mijn nekspieren die van de kou in paniek raken, Hallo winter denk ik dan en tot gauw buiten over een paar maanden ben ik hopelijk weer wat actiever!
En dan stuit ik op een TN groep in Alaska en Canada, wat moet dat vreselijk pijnlijk zijn om daar te wonen met TN.
Ik maak me al druk om en paar wintermaanden, ik hoop dat de schitterende omgeving het leed van deze mensen mag verzachten.
International Trigeminal Neuralgia Awareness Day October 7th!
Please Sign the Petition
https://www.ipetitions.com/petition/trigeminal-neuralgia-awareness-day
Created and Sponsor by TNnME (Trigeminal Neuralgia and Me) and the International TN Awareness Fighters from around the world.
We're asking the World Health Organization (WHO): To take action regards to Trigeminal Neuralgia, ALL Neuralgias, and Facial Pain Disorders by adding Trigeminal Neuralgia to their "Health Topics" list.
This year awareness campaign is dedicated to @WHO we are! @WHO I am and how @WHO (World Health Organization) can help withTrigeminal Neuralgia and Facial Pain Disorders. By adding Trigeminal Neuralgia to your health topic list, this will also open doors for all neuralgia and facial pain disorders! It will create awareness, access to resources and create opportunities for funding & research.
TN is...characterized by episodes of intense pain in the face originating from the Trigeminal Nerve. The pain felt is the most excruciating known to man. This condition is so rare that only 1 in 20,000 people have it as some might say, but that number could be higher due to misdiagnosis. Women are more likely than men to be affected. Usually those older than 50 are diagnosed, but you can have it as young as 3 yrs. old!
People signing this petition are supporting Oct. 7th as the official International Awareness Day for Trigeminal Neuralgia and Facial Pain Disorders and asking (WHO) to add Trigeminal Neuralgia to their “Health Topic List”
We must inform people of what Trigeminal Neuralgia is, it's characteristic, symptoms & treatments. Joining our voices together, we can be heard around the world!
NO $ needed for your signature on this petition just your name, email address, then hit the "Sign Now" button and close out. Support Trigeminal Neuralgia & Facial Disorders by spreading Awareness!
The International TN Awareness Ribbon is available for your purchase, with funds going to the above Facial Pain Association and the below Facing Facial Pain Research Foundation to do research for a CURE.
SPONSOR
Tnnme.com and Trigeminal Neuralgia Awareness Fighters. contact: tnnme and the awareness fighters at: tnawareness@gmail.com
LINKS
Onder voorbehoud is de operatie ingepland, moet ik nou juichen of niet
Eindelijk eindelijk denk ik als ik een medewerker spreek wie aan mij doorgeeft dat ik onder voorbehoud sta ingepland voor volgende week een dag van te voren mag ik er zijn om 10 uur al ze zijn of heel veel met mij van plan die dag of niets, geen verdere informatie ontvangen een beetje zoek het uit en op het moment dat er gebeld wordt was ik toch even in verwarring en vergeet je vragen te stellen.
Het zou fijn zijn als dit in het medische dossier staat in bv een tijdlijn hoever het is wat als voordeel voor de zorgverlener is dat zij minder vaak lastige telefoontjes hoeven te beantwoorden, of je al op de planning staat en als de dag bekend is voorbereiden voor de operatie oftewel een betere begeleiding naar de toch wel spannende stress volle operatie, je laat niet elke dag een gaatje in je schedel maken om van de pijn af te komen, bedenk ik me dan.
Er gaan hele gemixte gevoelens door mij heen, blijdschap zal ik eraf gaan komen en spanning of het wel gaat lukken, of de operatie goed verloopt, zal ik bij deze operatie niet op een huiskamer afdeling komen waar ik de verpleegsters moet uitleggen wat er staat, wat een woord betekent welke in hun eigen procedure staat, verpleegsters die het drainage slangetje niet durven te verwijderen, tja normaal doen zij dat nooit en hun opleiding zijn ze totaal vergeten de verpleging.
Bang dat de verpleging niet met mijn pijn om kan gaan en het niet weten, dat ik niet kan bewegen van de pijn.
Dan log ik in bij een aangezichtspijn vereniging en lees ik verhalen van mensen en ik bedenk je leest meer slechte verhalen dan goede.
Mijn gevoelens gaan momenteel heen en weer, bang, verdrietig en ook blijdschap we gaan ervoor!!!
Het zou fijn zijn als dit in het medische dossier staat in bv een tijdlijn hoever het is wat als voordeel voor de zorgverlener is dat zij minder vaak lastige telefoontjes hoeven te beantwoorden, of je al op de planning staat en als de dag bekend is voorbereiden voor de operatie oftewel een betere begeleiding naar de toch wel spannende stress volle operatie, je laat niet elke dag een gaatje in je schedel maken om van de pijn af te komen, bedenk ik me dan.
Er gaan hele gemixte gevoelens door mij heen, blijdschap zal ik eraf gaan komen en spanning of het wel gaat lukken, of de operatie goed verloopt, zal ik bij deze operatie niet op een huiskamer afdeling komen waar ik de verpleegsters moet uitleggen wat er staat, wat een woord betekent welke in hun eigen procedure staat, verpleegsters die het drainage slangetje niet durven te verwijderen, tja normaal doen zij dat nooit en hun opleiding zijn ze totaal vergeten de verpleging.
Bang dat de verpleging niet met mijn pijn om kan gaan en het niet weten, dat ik niet kan bewegen van de pijn.
Dan log ik in bij een aangezichtspijn vereniging en lees ik verhalen van mensen en ik bedenk je leest meer slechte verhalen dan goede.
Mijn gevoelens gaan momenteel heen en weer, bang, verdrietig en ook blijdschap we gaan ervoor!!!
zaterdag 23 september 2017
Operatie komt hopelijk in zicht
Helaas nog steeds smachtend wachtend op de aankomende operatie.
Zijn ze mij vergeten gaat het door mij heen, sinds een week of 5 gaat het berg afwaarts met mij, vorig jaar ook rond deze tijd nam de pijn ook steeds meer toe, heeft het te maken met de weersverandering, kouder, lage drukgebied, de wind die altijd een impact heeft.
Ik lig nu bijna de gehele dag zo stil mogelijk in bed, buiten mijn pijnaanvallen om waarbij ik door het gehele bed krioel van de pijn het liefst op mijn knieën en met mijn hoofd naar beneden liggen, ik probeer er maar weer een positieve draai aan te geven anders zou ik ook nog doorlig plekken erbij krijgen.
Wat een helse pijn hoe kunnen mensen hiermee 20 jaar leven, dit is geen leven gaat het door mij heen, ik lig hier maar de gehele dag pijn te lijden ik kan geen prikkels verdragen, de kamer moet donker zijn, de felle beelden van de tv zijn bijna ondragelijk, geluiden en stemmen gaan door berg en been bij mij, lezen gaat ook bijna niet omdat ik scheel kijk van de pijn, eten gaat bijna niet meer bijna alles wat ik tot me neem geeft een pijn sensatie waarvan het positieve resultaat de overtollige kilootjes zijn weg, eindelijk kan ik me favoriete broek weer aan en tegelijkertijd bedenk ik me dat die wel heel erg uit de mode is geworden, maar het afval proces moet niet verder gaan want dan wordt ik echt vel over been, het liefst zit ik met een slok lauw water in mijn mond te spoelen, tandenpoetsen is onverdraaglijk, ik begin de moed te verliezen, 24 uur pijn met hels pijnaanvallen die mij ook uit mijn slaap houden en misschien ook wel de gehele buurt en zodoende lig ik in een kussen zo stilletjes mogelijk te kermen van de pijn.
Komt opeens het verlossende hoopvolle telefoontje, het ziekenhuis belt YES gaat er door mij heen, ik heb me koffer al klaar staan ik kan er met een uur zijn, ze hebben me voor over 2,5 week op de agenda gezet, opluchting gaat erdoor mij heen ik ben niet vergeten of zo.
Het is nog geen definitieve datum en er kan altijd een spoed tussendoor komen maar dat ga ik volgende week te horen krijgen.
Eindelijk zicht op een herstel!!!
Zijn ze mij vergeten gaat het door mij heen, sinds een week of 5 gaat het berg afwaarts met mij, vorig jaar ook rond deze tijd nam de pijn ook steeds meer toe, heeft het te maken met de weersverandering, kouder, lage drukgebied, de wind die altijd een impact heeft.
Ik lig nu bijna de gehele dag zo stil mogelijk in bed, buiten mijn pijnaanvallen om waarbij ik door het gehele bed krioel van de pijn het liefst op mijn knieën en met mijn hoofd naar beneden liggen, ik probeer er maar weer een positieve draai aan te geven anders zou ik ook nog doorlig plekken erbij krijgen.
Wat een helse pijn hoe kunnen mensen hiermee 20 jaar leven, dit is geen leven gaat het door mij heen, ik lig hier maar de gehele dag pijn te lijden ik kan geen prikkels verdragen, de kamer moet donker zijn, de felle beelden van de tv zijn bijna ondragelijk, geluiden en stemmen gaan door berg en been bij mij, lezen gaat ook bijna niet omdat ik scheel kijk van de pijn, eten gaat bijna niet meer bijna alles wat ik tot me neem geeft een pijn sensatie waarvan het positieve resultaat de overtollige kilootjes zijn weg, eindelijk kan ik me favoriete broek weer aan en tegelijkertijd bedenk ik me dat die wel heel erg uit de mode is geworden, maar het afval proces moet niet verder gaan want dan wordt ik echt vel over been, het liefst zit ik met een slok lauw water in mijn mond te spoelen, tandenpoetsen is onverdraaglijk, ik begin de moed te verliezen, 24 uur pijn met hels pijnaanvallen die mij ook uit mijn slaap houden en misschien ook wel de gehele buurt en zodoende lig ik in een kussen zo stilletjes mogelijk te kermen van de pijn.
Komt opeens het verlossende hoopvolle telefoontje, het ziekenhuis belt YES gaat er door mij heen, ik heb me koffer al klaar staan ik kan er met een uur zijn, ze hebben me voor over 2,5 week op de agenda gezet, opluchting gaat erdoor mij heen ik ben niet vergeten of zo.
Het is nog geen definitieve datum en er kan altijd een spoed tussendoor komen maar dat ga ik volgende week te horen krijgen.
Eindelijk zicht op een herstel!!!
dinsdag 27 juni 2017
Afdeling Anesthesie
Vandaag ronde anesthesie gehad.
Gelukkig waren we ruim op tijd, maar heeft het al met al wel zo`n 4 uur in beslag genomen...
Efficiëntie in de zorguitvoering waarschijnlijk, maar niet voor de patiënt in het zorg traject.
De medewerkers waren erg aardig en vriendelijk, druk van de ene patiënt naar de andere en ja zie al die zieke mensen maar eens te voorzien van goede zorg, klagen is altijd makkelijker en een oplossing heb ik er niet voor, er komen zoveel processen bij kijken.
Allereerst een gesprek en onderzoeken verpleegkundige, hartfilmpje en die had ik nog niet gehad en was dus even een stressmomentje, wat als ze daar iets vinden en dan ik heb al een hoge bloeddruk maar gelukkig was mijn hartfilmpje perfect, ze was langer aan het plakken dan het filmpje duurden, bloeddruk opgemeten en gelukkig weer perfect, of heet dat medicatie trouw.
Gewogen, gelukkig niet schrikbarend en gemeten de vorige keer dat ik gemeten werd in de zorg was ik 10 centimeter langer in mijn paspoort en dat wat bij mij altijd werd opgemeten en was ik zwaarder dan ik was, deze assistent nam het niet zo nauw bukte niet om de weegschaal goed te lezen, jammer, is dat om te zien dat er geen passie meer is bij mensen, maar goed ik kwam net uit een operatie heb 3 maanden 23 uur op bed gelegen en volgepropt worden met allerlei lekkere dingen, daar ik kilo`s begon aan te komen en toen ik weer in beweging kwam ik dus vreselijk met mijn gewicht bezig was ik er iets van zei, toen werd ik weer op de weegschaal gezet en gingen er een paar kilo af, nog niet de juiste getal wat de weegschaal aangaf, maar ik had ook geen zin om er weer wat van te moeten zeggen, ik wilde het wel maar het zou er niet erg aardig uit zijn gekomen maar deze mevrouw wilden niet door haar knieën om de weegschaal af te lezen.
Maar de gemeten lengte was wel de lengte dit keer van mijn paspoort. Je maakt wat mee in de zorg, maar ik denk in elke bedrijf wel,
Doorgestuurd naar de bloedafname als ik klaar was op de afdeling anesthesie, terug naar de wachtkamer waar het steeds drukker werd.
Opgehaald door de volgende mevrouw, apotheker waslijst medicatie doorgenomen, terug de wachtkamer in en wachten, wachten en wachten. Als je moet wachten kan dat zo lang duren.
Ondertussen zat ik te bedenken dat ik blij mag zijn dat we de vorige keer niet hebben gewacht, om half twaalf stonden we bij het loket en het zou na tweeën worden, dat was een hele dag geworden. Hebben ze dat geloof ik niet zo in de gaten dat wij ook ziek zijn, sommige mensen waren niet mobiel en zaten in een rolstoel die voortgeduwd werd door iemand die ermee aan het stoeien was, degene zijn been stak uit en de rolstoel was niet erg wendbaar en door die menigte heen manoeuvreren zonder iemand aan te rijden was best een uitdaging voor de rolstoel duwer, waar ik ook best meelij mee had.
De volgende mevrouw komt me halen, de anesthesist.
Medicatie doorgenomen mag het gewoon innemen, na 24.00 uur niets meer eten en tot 2 uur voor de operatie mag wel vloeibaar vocht, ik mag niet ontbijten wel de medicatie innemen, heb er maar niet bijgezegd dat ik vaak daarna geen honger meer heb. Dat het al een ontbijt is! En als ik mijn medicatie in moet nemen voor de 2 uur voor de operatie, dan mag ik deze innemen, maar het is zoveel dat ik er een glas water bij nodig heb om het weg te krijgen.
Klaar op de afdeling anesthesie door naar het volgende loket, bloedafname.
Aangekomen bij de afdeling, schrikken we ons een hoedje, een zaal zo groot als een gymzaal ongeveer, gevuld met allemaal wachtende mensen voor bloedafname, tenminste zo lijkt het, de meeste mensen zijn er met zijn tweeën en dus lijkt het nog drukker dan het was.
Na 15 minuten ongeveer was ik aan de beurt, toen kwam ik in de fabriek bloedafname, ja voor iemand die bijna nergens meer komt, was het best een enerverende dag!
Zoveel hokjes met mensen die bloed bij mensen afnemen. Nog even en de patiënten komen op de lopende band voorbij rollen.
Met 2 minuten stond ik buiten en 4 uur later dan ik aankwam en voor de zorg klaar om geopereerd te worden, nu moet ik nog klaar zijn om geopereerd te gaan worden. ben ik dat ooit?.
Gelukkig waren we ruim op tijd, maar heeft het al met al wel zo`n 4 uur in beslag genomen...
Efficiëntie in de zorguitvoering waarschijnlijk, maar niet voor de patiënt in het zorg traject.
De medewerkers waren erg aardig en vriendelijk, druk van de ene patiënt naar de andere en ja zie al die zieke mensen maar eens te voorzien van goede zorg, klagen is altijd makkelijker en een oplossing heb ik er niet voor, er komen zoveel processen bij kijken.
Allereerst een gesprek en onderzoeken verpleegkundige, hartfilmpje en die had ik nog niet gehad en was dus even een stressmomentje, wat als ze daar iets vinden en dan ik heb al een hoge bloeddruk maar gelukkig was mijn hartfilmpje perfect, ze was langer aan het plakken dan het filmpje duurden, bloeddruk opgemeten en gelukkig weer perfect, of heet dat medicatie trouw.
Gewogen, gelukkig niet schrikbarend en gemeten de vorige keer dat ik gemeten werd in de zorg was ik 10 centimeter langer in mijn paspoort en dat wat bij mij altijd werd opgemeten en was ik zwaarder dan ik was, deze assistent nam het niet zo nauw bukte niet om de weegschaal goed te lezen, jammer, is dat om te zien dat er geen passie meer is bij mensen, maar goed ik kwam net uit een operatie heb 3 maanden 23 uur op bed gelegen en volgepropt worden met allerlei lekkere dingen, daar ik kilo`s begon aan te komen en toen ik weer in beweging kwam ik dus vreselijk met mijn gewicht bezig was ik er iets van zei, toen werd ik weer op de weegschaal gezet en gingen er een paar kilo af, nog niet de juiste getal wat de weegschaal aangaf, maar ik had ook geen zin om er weer wat van te moeten zeggen, ik wilde het wel maar het zou er niet erg aardig uit zijn gekomen maar deze mevrouw wilden niet door haar knieën om de weegschaal af te lezen.
Maar de gemeten lengte was wel de lengte dit keer van mijn paspoort. Je maakt wat mee in de zorg, maar ik denk in elke bedrijf wel,
Doorgestuurd naar de bloedafname als ik klaar was op de afdeling anesthesie, terug naar de wachtkamer waar het steeds drukker werd.
Opgehaald door de volgende mevrouw, apotheker waslijst medicatie doorgenomen, terug de wachtkamer in en wachten, wachten en wachten. Als je moet wachten kan dat zo lang duren.
Ondertussen zat ik te bedenken dat ik blij mag zijn dat we de vorige keer niet hebben gewacht, om half twaalf stonden we bij het loket en het zou na tweeën worden, dat was een hele dag geworden. Hebben ze dat geloof ik niet zo in de gaten dat wij ook ziek zijn, sommige mensen waren niet mobiel en zaten in een rolstoel die voortgeduwd werd door iemand die ermee aan het stoeien was, degene zijn been stak uit en de rolstoel was niet erg wendbaar en door die menigte heen manoeuvreren zonder iemand aan te rijden was best een uitdaging voor de rolstoel duwer, waar ik ook best meelij mee had.
De volgende mevrouw komt me halen, de anesthesist.
Medicatie doorgenomen mag het gewoon innemen, na 24.00 uur niets meer eten en tot 2 uur voor de operatie mag wel vloeibaar vocht, ik mag niet ontbijten wel de medicatie innemen, heb er maar niet bijgezegd dat ik vaak daarna geen honger meer heb. Dat het al een ontbijt is! En als ik mijn medicatie in moet nemen voor de 2 uur voor de operatie, dan mag ik deze innemen, maar het is zoveel dat ik er een glas water bij nodig heb om het weg te krijgen.
Klaar op de afdeling anesthesie door naar het volgende loket, bloedafname.
Aangekomen bij de afdeling, schrikken we ons een hoedje, een zaal zo groot als een gymzaal ongeveer, gevuld met allemaal wachtende mensen voor bloedafname, tenminste zo lijkt het, de meeste mensen zijn er met zijn tweeën en dus lijkt het nog drukker dan het was.
Na 15 minuten ongeveer was ik aan de beurt, toen kwam ik in de fabriek bloedafname, ja voor iemand die bijna nergens meer komt, was het best een enerverende dag!
Zoveel hokjes met mensen die bloed bij mensen afnemen. Nog even en de patiënten komen op de lopende band voorbij rollen.
Met 2 minuten stond ik buiten en 4 uur later dan ik aankwam en voor de zorg klaar om geopereerd te worden, nu moet ik nog klaar zijn om geopereerd te gaan worden. ben ik dat ooit?.
Oorzaak gevonden een ader klopt tegen mijn trigeminus
Eindelijk een oorzaak gevonden er klopt een ader tegen mijn trigeminus.
En dan snap je ook als die tegen een zenuw aanklopt dat die er geïrriteerd van wordt, als iemand de hele dag tegen mij aan zit te beuken wordt je ook niet blij van.
En heb ik de keus gekregen doorgaan met conservatieve therapie oftewel medicatie of een operatie, nou daar hoefde ik niet lang over na te denken ik ga voor een operatie, als ik al mijn ochtendmedicatie inneem is gewoon bijna een ontbijt zoveel en het is alleen maar meer geworden.
En de mogelijke oplossing om voorgoed van die helse pijnen af te komen, die mijn leven gecompliceerder maken door aanvallen te veroorzaken die mens onterend zijn waar nog geen mensenrechten organisatie mee bezig is en ik geloof niet dat dit door het lichaam zelf hersteld gaat worden, als er een ader is verzakt, zal deze naar mijn inzichten niet herstellen.
Nou in het kort de uitleg van de operatie, ze maken een luikje, ach een klein sneetje zei de chirurg, daar gaat mijn haar denk ik dan, aan 1 kant kaal geschoren ach misschien wil ik wel meedoen aan de kaalgeschoren hoofden aan een kant bij de dames, maar nee ik hoop zo dat het mee gaat vallen, terwijl ik dit aan het opschrijven ben ontstaat er een brok in mijn keel en biggelen tranen over mijn wangen.
Het luikje wat ze maken, wat een luikje blijft, wel dicht maar wel een gat om weer terug mijn hersenschedel in te gaan.
Om mogelijk doofheid te ervaren, hersenvocht en de andere complicaties die je kan krijgen.
En dan een beetje plakken, boetseren zijn we 320 minuten later, een trigeminus die bevrijd is van een ader en ben ik hopelijk klaar en kan me luikje hopelijk permanent gesloten blijven!!!
Door naar het volgende loket de verkoeverkamer, bij mijn vorige operatie heb ik er de gehele dag gelegen was als eerste binnen en ging als laatste weg, de gehele dag liggen pijn te lijden op de verkoeverkamer omdat ze mijn pijn niet naar beneden kregen.
Nog onduidelijk is of ik meteen daarna terug ga naar de verpleegafdeling of nog een tussenstop ergens maak op een pacu afdeling die mensen meer in de gaten kan houden.
In ieder geval mag ik daar een 5 nachten ongeveer verblijven en dan terug naar huis!
Voor alle mensen die denken en dachten dat het tussen mijn oren zat of nog steeds zit, (geestelijk dus) die zeiden van, ik hou het niet meer bij alle ziektes die jij hebt, die mij een aansteller vinden / vonden, dit doorstaan doe je niet als je niets mankeert dan draai je je om en ren je hard weg!!!
En dan snap je ook als die tegen een zenuw aanklopt dat die er geïrriteerd van wordt, als iemand de hele dag tegen mij aan zit te beuken wordt je ook niet blij van.
En heb ik de keus gekregen doorgaan met conservatieve therapie oftewel medicatie of een operatie, nou daar hoefde ik niet lang over na te denken ik ga voor een operatie, als ik al mijn ochtendmedicatie inneem is gewoon bijna een ontbijt zoveel en het is alleen maar meer geworden.
En de mogelijke oplossing om voorgoed van die helse pijnen af te komen, die mijn leven gecompliceerder maken door aanvallen te veroorzaken die mens onterend zijn waar nog geen mensenrechten organisatie mee bezig is en ik geloof niet dat dit door het lichaam zelf hersteld gaat worden, als er een ader is verzakt, zal deze naar mijn inzichten niet herstellen.
Nou in het kort de uitleg van de operatie, ze maken een luikje, ach een klein sneetje zei de chirurg, daar gaat mijn haar denk ik dan, aan 1 kant kaal geschoren ach misschien wil ik wel meedoen aan de kaalgeschoren hoofden aan een kant bij de dames, maar nee ik hoop zo dat het mee gaat vallen, terwijl ik dit aan het opschrijven ben ontstaat er een brok in mijn keel en biggelen tranen over mijn wangen.
Het luikje wat ze maken, wat een luikje blijft, wel dicht maar wel een gat om weer terug mijn hersenschedel in te gaan.
Om mogelijk doofheid te ervaren, hersenvocht en de andere complicaties die je kan krijgen.
En dan een beetje plakken, boetseren zijn we 320 minuten later, een trigeminus die bevrijd is van een ader en ben ik hopelijk klaar en kan me luikje hopelijk permanent gesloten blijven!!!
Door naar het volgende loket de verkoeverkamer, bij mijn vorige operatie heb ik er de gehele dag gelegen was als eerste binnen en ging als laatste weg, de gehele dag liggen pijn te lijden op de verkoeverkamer omdat ze mijn pijn niet naar beneden kregen.
Nog onduidelijk is of ik meteen daarna terug ga naar de verpleegafdeling of nog een tussenstop ergens maak op een pacu afdeling die mensen meer in de gaten kan houden.
In ieder geval mag ik daar een 5 nachten ongeveer verblijven en dan terug naar huis!
Voor alle mensen die denken en dachten dat het tussen mijn oren zat of nog steeds zit, (geestelijk dus) die zeiden van, ik hou het niet meer bij alle ziektes die jij hebt, die mij een aansteller vinden / vonden, dit doorstaan doe je niet als je niets mankeert dan draai je je om en ren je hard weg!!!
woensdag 3 mei 2017
Op verjaardag zijn en een pijnaanval krijgen
Op verjaardag bij een goede vriend, ik wil er perse heen er wordt gekookt voor ons en dat doen we elk jaar.
Met allerlei instructies dat het niet laat kan worden, snel moeten eten etc.
Gaan wij er vol goede moed heen, ik heb bijna de gehele dag in bed gelegen, het moet lukken bedenk ik me!
Tijdens het diner ging het vrij goed een beetje pijn in mijn oor maar het is te doen, ik geef wel aan dat het niet te lang kan duren.
Tijdens het dessert gaat mijn pijn omhoog en we krijgen nog koffie, een echte vers gezette sterke espresso en normaliter drink ik koffie met meld, deze was zonder melk en sterk mijn trigiminus gaat steeds meer opspelen en dan BAM!
Mijn Trigi laat weer van zich horen, ik weet nog net de gastvrouw, die in de keuken staat te bedanken voor het eten en de jarige wil afscheid nemen en dan BAM, BAM!
Hoe het verder is gegaan weet ik niet zo goed meer, ik ben naar buiten gerent heb staan schreeuwen van de pijn! Mijn liefste weet mij binnen knowtime in de auto te zetten, ik huil en gil, elke hobbel, elke optrekbeweging wordt de hel in mijn hoofd groter en groter!
Mijn liefste geeft aan dat ik nu wel kan gillen en schreeuwen dat niemand het hoort en ik ga het ook doen, alleen je zo druk maken is niet bevorderlijk voor de pijn!
Als we na een half uur thuis komen is de ergste pijn weg en ben ik blij dat ik weer thuis ben. @nog lang niet de oude.
Ondertussen gaat mijn liefste even de mensen bellen waar we waren en deze waren zich rot geschrokken, zij hadden nog nooit zoiets meegemaakt en het ook nog niet bij mij meegemaakt wel de verhalen gehoord maar hoe erg het was, kwamen zij nu achter!
Eerst dacht ik dat ik mij zou schamen als het gebeurde, maar ik had helemaal geen last van schaamte, leuk is anders maar dit is ook het echte leven van mij en zoveel andere mensen op de wereld die hieraan lijden.
Met allerlei instructies dat het niet laat kan worden, snel moeten eten etc.
Gaan wij er vol goede moed heen, ik heb bijna de gehele dag in bed gelegen, het moet lukken bedenk ik me!
Tijdens het diner ging het vrij goed een beetje pijn in mijn oor maar het is te doen, ik geef wel aan dat het niet te lang kan duren.
Tijdens het dessert gaat mijn pijn omhoog en we krijgen nog koffie, een echte vers gezette sterke espresso en normaliter drink ik koffie met meld, deze was zonder melk en sterk mijn trigiminus gaat steeds meer opspelen en dan BAM!
Mijn Trigi laat weer van zich horen, ik weet nog net de gastvrouw, die in de keuken staat te bedanken voor het eten en de jarige wil afscheid nemen en dan BAM, BAM!
Hoe het verder is gegaan weet ik niet zo goed meer, ik ben naar buiten gerent heb staan schreeuwen van de pijn! Mijn liefste weet mij binnen knowtime in de auto te zetten, ik huil en gil, elke hobbel, elke optrekbeweging wordt de hel in mijn hoofd groter en groter!
Mijn liefste geeft aan dat ik nu wel kan gillen en schreeuwen dat niemand het hoort en ik ga het ook doen, alleen je zo druk maken is niet bevorderlijk voor de pijn!
Als we na een half uur thuis komen is de ergste pijn weg en ben ik blij dat ik weer thuis ben. @nog lang niet de oude.
Ondertussen gaat mijn liefste even de mensen bellen waar we waren en deze waren zich rot geschrokken, zij hadden nog nooit zoiets meegemaakt en het ook nog niet bij mij meegemaakt wel de verhalen gehoord maar hoe erg het was, kwamen zij nu achter!
Eerst dacht ik dat ik mij zou schamen als het gebeurde, maar ik had helemaal geen last van schaamte, leuk is anders maar dit is ook het echte leven van mij en zoveel andere mensen op de wereld die hieraan lijden.
De uitslag MRI
Vandaag staat op het programma we gaan naar het ziekenhuis en ik zie er tegenop als de Alpenbergen bij elkaar!
In de afgelopen jaren, is de ene uitslag een andere geworden en nooit positief alleen maar erger!
In de wachtkamer kijk ik om mij heen, aan niemand zie je dat zij of hem ziek is op deze afdeling, stiekem zijn deze mensen in stilte aan het lijden. Allerlei mensen van alle lagen van de bevolking, jong en oud zitten er in de wachtkamer te wachten totdat zij opgeroepen worden.
Er zit een knoop in mijn buik, hoe je het went of keert deze uitslag is Nooit goed!
Of ze hebben niets gevonden en zit je met een gigantische pijn in je gezicht/ hoofd, of ze hebben iets ontdekt waar mogelijk hopelijk dan iets aan te doen is maar fijn is die uitslag ook niet.
Uiteindelijk wordt ik geroepen, dan begint de arts te vertellen dat er een hersenader tegen mijn trigiminus aangedrukt zit en bij elke keer dat daar bloed door heen gaat, klopt deze tegen mijn trigiminus aan.
Of ik operatief waardig materiaal ben is nog de vraag en dus gaan we met de pijnmedicatie therapie door om de zenuw te verleiden om geen aandacht te geven aan mijn hersenader.
In de afgelopen jaren, is de ene uitslag een andere geworden en nooit positief alleen maar erger!
In de wachtkamer kijk ik om mij heen, aan niemand zie je dat zij of hem ziek is op deze afdeling, stiekem zijn deze mensen in stilte aan het lijden. Allerlei mensen van alle lagen van de bevolking, jong en oud zitten er in de wachtkamer te wachten totdat zij opgeroepen worden.
Er zit een knoop in mijn buik, hoe je het went of keert deze uitslag is Nooit goed!
Of ze hebben niets gevonden en zit je met een gigantische pijn in je gezicht/ hoofd, of ze hebben iets ontdekt waar mogelijk hopelijk dan iets aan te doen is maar fijn is die uitslag ook niet.
Uiteindelijk wordt ik geroepen, dan begint de arts te vertellen dat er een hersenader tegen mijn trigiminus aangedrukt zit en bij elke keer dat daar bloed door heen gaat, klopt deze tegen mijn trigiminus aan.
Of ik operatief waardig materiaal ben is nog de vraag en dus gaan we met de pijnmedicatie therapie door om de zenuw te verleiden om geen aandacht te geven aan mijn hersenader.
Nieuwe triggerpoints er blijft niets over om te eten...
Heel voorzichtig ben ik met eten en drinken.
Kleine hapjes en aan de andere kant kauwen en soms gaat het niet en triggert het een pijnaanval
Mijn nieuwe triggers
Kleine hapjes en aan de andere kant kauwen en soms gaat het niet en triggert het een pijnaanval
Mijn nieuwe triggers
- Snicker
- Zwarte koffie
- Druif
- Ananas
- en wat nog meer mogelijk zal volgen 😏😡😒💀
woensdag 26 april 2017
Link naar Petitie: Trigeminal Neuralgia Petition Please sign our TN Petition to (WHO) asking to add Trigeminal Neuralgia to their "Health Topic List"
http://www.tnnme.com/
Please sign our TN Petition to (WHO) asking to add Trigeminal Neuralgia to their "Health Topic List"
Please sign our TN Petition to (WHO) asking to add Trigeminal Neuralgia to their "Health Topic List"
zaterdag 22 april 2017
Waarom doe je ook wat!
Bij mijn pijn revalidatie heb ik geleerd, dat pijn geen reden is om stil te zitten, nou ben ik ook geen stilzitter en ga ik regelmatig weer over mijn grenzen heen, mijn grenzen worden in de loop van de afgelopen 5 jaar flink verlegd en dat niet in het positieve.
Als ik dan een paar dagen slecht ben en bijna niet kan bewegen van de pijn en tegenwoordig is praten ook al lastig, blijft er weinig over.
Tijdens deze dagen heb je altijd mensen die zeggen je moet er door heen, je moet wat gaan doen en als je dan wat gaat doen en je beland dan weer in een negatieve spiraal doordat je pijn onhoudbaar hels is, zeggen deze mensen maar waarom doe je dan ook wat !!!
Als ik dan een paar dagen slecht ben en bijna niet kan bewegen van de pijn en tegenwoordig is praten ook al lastig, blijft er weinig over.
Tijdens deze dagen heb je altijd mensen die zeggen je moet er door heen, je moet wat gaan doen en als je dan wat gaat doen en je beland dan weer in een negatieve spiraal doordat je pijn onhoudbaar hels is, zeggen deze mensen maar waarom doe je dan ook wat !!!
Weer een ander medicijn Gabapentine
De Carbamazepine wordt omgeruild voor een Gabapentine.
Ik heb het gevoel dat ik een medicijn tester ben al die medicatie die ik moet slikken.
Volgens de arts de best there is!
Waarop wij dan weer reageren, waarom geef je deze niet meteen!
Nou heel benieuwd wat deze gaat doen, we houden Hoop!
Voor nu in ieder geval, heb ik veel last van deze omzwaai, veel pijn en pijn aanvallen van kleine minder zware aanvallen tot grote heel zware aanvallen waarbij en emoties gaan weer alle kanten op, hoe kan iemand zulke pijn krijgen, vraag ik me constant af.
Mijn moeder zei altijd tegen mij dat de medici zo goed zijn tegenwoordig dat was wel anders in haar tijd. dat er voor elke pijn iets is en nu moet ik mijn moeder teleurstellen, ma dat is er niet en hoop ik dat zij in haar laatste jaren niet zoveel pijn gaat krijgen als ik heb mogen meemaken.
Gabapentine is een geneesmiddel dat gebruikt wordt om pijn te behandelen die wordt veroorzaakt door zenuwen die niet goed werken.
Gabapentine verandert de manier waarop de zenuwen berichten naar de hersenen sturen. Het kan in een tablet of een vloeistof, met of zonder voedsel, worden ingenomen. Doses zijn gewoonlijk 1200 mg tot 2400 mg per dag. Bij het begin van de behandeling worden lage doses gebruikt om bijwerkingen te minimaliseren, maar de dosis wordt gewoonlijk na een paar weken verhoogd
Ik heb het gevoel dat ik een medicijn tester ben al die medicatie die ik moet slikken.
Volgens de arts de best there is!
Waarop wij dan weer reageren, waarom geef je deze niet meteen!
Nou heel benieuwd wat deze gaat doen, we houden Hoop!
Voor nu in ieder geval, heb ik veel last van deze omzwaai, veel pijn en pijn aanvallen van kleine minder zware aanvallen tot grote heel zware aanvallen waarbij en emoties gaan weer alle kanten op, hoe kan iemand zulke pijn krijgen, vraag ik me constant af.
Mijn moeder zei altijd tegen mij dat de medici zo goed zijn tegenwoordig dat was wel anders in haar tijd. dat er voor elke pijn iets is en nu moet ik mijn moeder teleurstellen, ma dat is er niet en hoop ik dat zij in haar laatste jaren niet zoveel pijn gaat krijgen als ik heb mogen meemaken.
Gabapentine is een geneesmiddel dat gebruikt wordt om pijn te behandelen die wordt veroorzaakt door zenuwen die niet goed werken.
Gabapentine verandert de manier waarop de zenuwen berichten naar de hersenen sturen. Het kan in een tablet of een vloeistof, met of zonder voedsel, worden ingenomen. Doses zijn gewoonlijk 1200 mg tot 2400 mg per dag. Bij het begin van de behandeling worden lage doses gebruikt om bijwerkingen te minimaliseren, maar de dosis wordt gewoonlijk na een paar weken verhoogd
donderdag 13 april 2017
Wat te doen bij een aanval???
Wat te doen bij een aanval, ik zal het eerlijk zeggen ik weet het niet!!!
Proberen om ergens anders aan te denken, blije, happy gedachten, wat ik in het verleden heb meegemaakt of in het verleden en wat nog op de planning staat probeer ik aan te denken en telkens weer betrap ik mezelf erop dat ik alleen maar aan de negatieve dingen kan denken, ik probeer het echt!
Afleiding zoeken, is niet te doen, laatste voerde iemand mij stukjes sinaasappel ook dat was na een paar stukjes over en kroop ik weer van ellende, huilend, jammerend, gillend over de grond of door het bed heen.
Warmte tegen mijn wang aanhouden, soms wel soms niet, verwarmde schouder deken die mijn spieren daar tot rust brengt, wil wel eens schelen.
Voor mij is de beste oplossing hopende dat ik snel in slaap ga vallen en een paar uur later wakker wordt en er weer rust is in mijn hoofd!
Proberen om ergens anders aan te denken, blije, happy gedachten, wat ik in het verleden heb meegemaakt of in het verleden en wat nog op de planning staat probeer ik aan te denken en telkens weer betrap ik mezelf erop dat ik alleen maar aan de negatieve dingen kan denken, ik probeer het echt!
Afleiding zoeken, is niet te doen, laatste voerde iemand mij stukjes sinaasappel ook dat was na een paar stukjes over en kroop ik weer van ellende, huilend, jammerend, gillend over de grond of door het bed heen.
Warmte tegen mijn wang aanhouden, soms wel soms niet, verwarmde schouder deken die mijn spieren daar tot rust brengt, wil wel eens schelen.
Voor mij is de beste oplossing hopende dat ik snel in slaap ga vallen en een paar uur later wakker wordt en er weer rust is in mijn hoofd!
Mijn spraak neemt af
Tot mijn grote ongenoegen neemt mijn spraak af, mijn wangen doen zo`n pijn, na een aanval strak en stijf dat ik niet meer goed kan en weet te articuleren en iedereen zelfs mijn eigen moeder kan me niet meer verstaan, zo wordt je wereld wel heel klein en durf je nergens meer je mond open te doen om wat te zeggen.
Veel praten is bij mij aanval verhogend en dat als babbelkous als ik best vervelend.
Tijdens een aanval wil ik al helemaal niet praten, de wind die erlangs gaat de moeite die je ervoor moet doen om zo goed mogelijk verstaanbaar te praten, constant mensen die zeggen wat zeg je, en ik die weer met alle moeite en kracht probeer mij zo verstaanbaar mogelijk te maken, is voor iedereen ongemakkelijk om het maar zacht en subtiel uit te drukken.
Veel praten is bij mij aanval verhogend en dat als babbelkous als ik best vervelend.
Tijdens een aanval wil ik al helemaal niet praten, de wind die erlangs gaat de moeite die je ervoor moet doen om zo goed mogelijk verstaanbaar te praten, constant mensen die zeggen wat zeg je, en ik die weer met alle moeite en kracht probeer mij zo verstaanbaar mogelijk te maken, is voor iedereen ongemakkelijk om het maar zacht en subtiel uit te drukken.
Carbamazepine weer verlaagt huiduitslag
Mijn rechter wijsvinger knokkel ziet rood en jeukt, wat is dit nu weer bedenk ik me, ben ik gestoken is het jicht, het zakt naar 2 dagen smeren met anti jeuk zalf weer weg en ik schenk er geen aandacht meer aan.
Na mijn verhoging begint het weer op die plek en al snel breid het zich uit naar mijn hele bovenhand tot aan de mijn eerste knokkels van mijn vinger.
Grote jeukende bulten, met wel en geen vocht en het jeukt en jeukt.
Wat is erger pijn of jeuk bedenk ik me, jeuk is ook pijn en ik kan geen keus maken, tijdens een aanval vraagt mijn partner heb je dan liever die jeuk en ik kan er geen antwoord op geven, het is allebei vreselijk vooral al s de jeuk zich uitbreid naar je hele lichaam en je als een aap de gehele dag zit te jeuken.
Terug gegaan naar de dosis ervoor en het lijkt wel af te zakken, het lijkt op te drogen en de roodheid gaat weg.
Nu de pijn nog weg te krijgen!
Na mijn verhoging begint het weer op die plek en al snel breid het zich uit naar mijn hele bovenhand tot aan de mijn eerste knokkels van mijn vinger.
Grote jeukende bulten, met wel en geen vocht en het jeukt en jeukt.
Wat is erger pijn of jeuk bedenk ik me, jeuk is ook pijn en ik kan geen keus maken, tijdens een aanval vraagt mijn partner heb je dan liever die jeuk en ik kan er geen antwoord op geven, het is allebei vreselijk vooral al s de jeuk zich uitbreid naar je hele lichaam en je als een aap de gehele dag zit te jeuken.
Terug gegaan naar de dosis ervoor en het lijkt wel af te zakken, het lijkt op te drogen en de roodheid gaat weg.
Nu de pijn nog weg te krijgen!
dinsdag 11 april 2017
maandag 10 april 2017
Uitslag van de Carbamazepine op mijn handen.
Bijwerking van de Carbamazepine, uitslag op mijn handen, bij de laatste ophoging van de Carbamazepine.
Eerst begon het bij de knokkel van mij wijsvinger deze was rood en dik en jeukte als een ..........
Daarna breide dit zich uit naar de gehele bovenkant van mijn hand en naar mijn eerste vinger kootjes met grote dikke harde bulten dat ik begin te denken ik heb de builen pest! Ook dat Nog!
Mijzelf zelfstandig terug gezet naar dosis 300 en het lijkt rustiger te worden en dan begint links rood te woorden en te jeuken, en je kan erop smeren wat je wil maar het blijft jeuken, nu met sudocreme aan de slag en het lijkt te helpen.
Eerst begon het bij de knokkel van mij wijsvinger deze was rood en dik en jeukte als een ..........
Daarna breide dit zich uit naar de gehele bovenkant van mijn hand en naar mijn eerste vinger kootjes met grote dikke harde bulten dat ik begin te denken ik heb de builen pest! Ook dat Nog!
Mijzelf zelfstandig terug gezet naar dosis 300 en het lijkt rustiger te worden en dan begint links rood te woorden en te jeuken, en je kan erop smeren wat je wil maar het blijft jeuken, nu met sudocreme aan de slag en het lijkt te helpen.
maandag 27 maart 2017
Nieuwe trigger Nasi geeft een Bliksem inslag welke voor mij de ergste pijn is die ik momenteel heb gevoelt.
Vorige week lekker chinees eten, lekker nasi en ik neem een hap en er komt een pijnscheut die ik nog niet eerder heb gehad het lijkt wel een soort bliksemflits en dan een paar dagen later krijg ik tijdens een aanval deze bliksemschicht weer en weer, als ik deze voel aankomen is mijn gehele lijf al in de stress voor de blikseminslag welke nog moet komen, het is vreselijk ik heb er geen woorden voor.
Hopende dat hier wat aangedaan kan worden!
Hopende dat hier wat aangedaan kan worden!
zaterdag 25 maart 2017
MRI
Na bijna 8 weken wachten mag ik uit eindelijk weer eens onder de MRI, op zaterdagochtend vroeg! MRI apparatuur maakt overal volgens mij overuren, ik ben al een keer doordeweeks om 6.30 geweest en om 23.00 uur s`avonds, maar voor ons wel zo fijn, deze MRI zit niet in de buurt en als je een eind moet rijden is er tenminste niemand op de weg en geen extra vrije dag voor mijn mantelzorger! Welke volgens mij niet eens zijn dagen op kan nemen voor vakantie, alles gaat op aan ziekenhuis bezoeken.
Met een pijnaanval zit ik in de auto, elk hobbeltje lijkt het wel erger te maken, elke rem beweging, elke optrek beweging en elk extra gas geef actie voel ik het bonzen toenemen, ik ga door een hel heen.
Bij het ziekenhuis gekomen staan we in de file en ja dat op zaterdag, gelukkig zijn we te vroeg een half uur en kom ik net op tijd aan bij de balie van radiologie, om mij weer in het gebonk apparaat te voegen.
Terwijl ik van de auto naar de ziekenhuis loop, besef ik me dat ik voor het eerst in tijden harde dunne platte zolen aan heb en het bonkt nog ik keer extra door dat er geen schok opvang plaats vind en de pijn neemt steeds meer toe!
Ik zie er tegenop ik heb al zo`n pijn in mijn hoofd.
Bij de MRI een zeer aardige radiologe die mij helpt, ik krijg voor het eerst oordoppen in! Dat heb ik nog nooit eerder gehad en het helpt! Ze vraagt of ik een kussen onder mijn knieën wil, nou dat ligt een stuk aangenamer, ook dit heb ik nog nooit eerder gehad!
Ze vraagt of ik muziek wil, ja graag zeg ik en ze gaat beginnen, de muziek hoor je amper maar goed ik weet nog de eerste keer dat ik in de mri lag en dacht ik ga de muzieknummers tellen gemiddeld 3 minuten nou die theorie van mij was na 2 nummers weg toen kwam er nieuws op de radio en begon het gebonk!
Ze vraagt hoe het gaat, hmm naar omstandigheden wel goed, ik moet nog 1 sessie van 20 minuten, ik blijf wachten en toch wel een beetje blij met mijn hoofdpijn misschien zien ze het dan extra!
Met een pijnaanval zit ik in de auto, elk hobbeltje lijkt het wel erger te maken, elke rem beweging, elke optrek beweging en elk extra gas geef actie voel ik het bonzen toenemen, ik ga door een hel heen.
Bij het ziekenhuis gekomen staan we in de file en ja dat op zaterdag, gelukkig zijn we te vroeg een half uur en kom ik net op tijd aan bij de balie van radiologie, om mij weer in het gebonk apparaat te voegen.
Terwijl ik van de auto naar de ziekenhuis loop, besef ik me dat ik voor het eerst in tijden harde dunne platte zolen aan heb en het bonkt nog ik keer extra door dat er geen schok opvang plaats vind en de pijn neemt steeds meer toe!
Ik zie er tegenop ik heb al zo`n pijn in mijn hoofd.
Bij de MRI een zeer aardige radiologe die mij helpt, ik krijg voor het eerst oordoppen in! Dat heb ik nog nooit eerder gehad en het helpt! Ze vraagt of ik een kussen onder mijn knieën wil, nou dat ligt een stuk aangenamer, ook dit heb ik nog nooit eerder gehad!
Ze vraagt of ik muziek wil, ja graag zeg ik en ze gaat beginnen, de muziek hoor je amper maar goed ik weet nog de eerste keer dat ik in de mri lag en dacht ik ga de muzieknummers tellen gemiddeld 3 minuten nou die theorie van mij was na 2 nummers weg toen kwam er nieuws op de radio en begon het gebonk!
Ze vraagt hoe het gaat, hmm naar omstandigheden wel goed, ik moet nog 1 sessie van 20 minuten, ik blijf wachten en toch wel een beetje blij met mijn hoofdpijn misschien zien ze het dan extra!
woensdag 1 maart 2017
Petitie afschaffing bedrijfsarts
Voor mij, hoe de situatie nu is. Werkgever betaald en is de werknemer the underdog in mijn ogen dan.
Wel een controlerend arts, die niet bekend is met de werkgever en ook niet met de werknemer een onafhankelijk arts. Wel graag in de woonplaats van de werknemer.
Ja dan krijg je te maken met de financiën, deze arts moet wel betaald worden door iemand, werkgever draagt premie af aan het UWV en deze selecteert een controlerend arts.
Zelf in het buitenland meegemaakt dat de huisarts bepaalde of jij naar je werk ging of gaat, deze gaf een briefje af die je af kon geven aan de werkgever. Of dat nou ideaal is...
Waarom niet een grote brainstorm sessie met patiëntenverenigingen, werkgevers organisatie, bedrijfsartsen, andere artsen en wie ik vergeten ben, om een gelijkwaardiger situatie te creëren in ons land. Of misschien kan ik me er maar beter buiten houden, maar deel de link tocht.
Mijn laatste bedrijfsarts heeft in een telefoongesprek wel 10 minuten lang zijn excuses aangeboden aan mij, nadat ik een WIA keuring had gehad, ondertussen wel leugens aan de verzekeringsarts en in zijn rapportages heeft gezet, in opdracht van de werkgever, welke zijn brood betaalde.
Een ander probeerde mij een depressie aan te praten, welke ik niet had en hopelijk ook niet heb!
Nummer 1 heeft mij naar zijn golfmaatje fysiotherapeut gestuurd, welke een foute diagnose samen met een orthopeed maakte, mogelijk als dit niet was gebeurt ik wel een juiste behandeling heb gehad het eerste jaar en ik nu niet zo ver heen zo zijn, maar ja ik kan niets bewijzen, medische gegevens krijg ik niet of het is heel summier en nu ben ik te ziek om er iets mee te doen en heeft het nog zin om steeds achterom te kijken.
Carbamazepine verhogen naar 500 MG.
Het is of pijn lijden of mijn dag doodop doorbrengen in bed of overal in slaap vallen, maakt niet uit waar en bij wie het is.
Mijn dagen bestaan uit eten voor alle medicatie die ik nodig heb en pillen innemen, ik heb een pot Carbamazepine ontvangen dat ik zoiets had ik lijk wel de groothandel in pillen. En verder slaap ik en slaap ik.
En komt het gewicht er vrolijk bij, tja geen beweging en wel eten ook al eet ik nog minder en dan nog alle medicatie die ik mag gebruiken.
Daarbij komt nog bij dat ik sinds vandaag bijna niet meer kan lopen. Of het van de moeheid komt ik weet het niet, schuivend over de gladde vloer gaat wel, maar me benen op tillen om te lopen lijkt wel of ik de moonwalk aan het doen ben, komt het van de Carba of vanuit me nek
Ok ik heb sinds vorige week vrijdag negatieve stress, maar heb wel besloten dat ik het over me heen laat komen, ik zal het wel zien wat de uitslag gaat worden.
Ook is er leuke positieve stress dus dat houdt elkaar in evenwicht denken we dan maar.
Ik ga slapen welterusten!
Mijn dagen bestaan uit eten voor alle medicatie die ik nodig heb en pillen innemen, ik heb een pot Carbamazepine ontvangen dat ik zoiets had ik lijk wel de groothandel in pillen. En verder slaap ik en slaap ik.
En komt het gewicht er vrolijk bij, tja geen beweging en wel eten ook al eet ik nog minder en dan nog alle medicatie die ik mag gebruiken.
Daarbij komt nog bij dat ik sinds vandaag bijna niet meer kan lopen. Of het van de moeheid komt ik weet het niet, schuivend over de gladde vloer gaat wel, maar me benen op tillen om te lopen lijkt wel of ik de moonwalk aan het doen ben, komt het van de Carba of vanuit me nek
Ok ik heb sinds vorige week vrijdag negatieve stress, maar heb wel besloten dat ik het over me heen laat komen, ik zal het wel zien wat de uitslag gaat worden.
Ook is er leuke positieve stress dus dat houdt elkaar in evenwicht denken we dan maar.
Ik ga slapen welterusten!
donderdag 2 februari 2017
Weer omhoog met Carbamazepine
Weer omhoog met de Carbamazepine, weer zo ontzettend moe, bekaf, bij alles wat ik doe ben ik kapot, wat een medicijn, de pijn wordt minder maar de bijwerkingen nemen toe.
Een nieuwe bijwerking die ik erbij heb gekregen een ongelooflijke jeuk, jeuk en nog eens jeuk overal op mijn lichaam, het lijkt wel of ik eerst een klein prikje voel en daarna gaat het jeuken, maar de pijn in mijn gezicht wordt wel minder, ik hoop echt dat dit ( beiden) weg gaat.
Wat een klacht aangezichtspijn en nog erger om het weg te krijgen en dan zit ik te denken, had ik die jeuk voor lief genomen tijdens een aangezichtspijn aanval, ja ik denk het wel, dus ik probeer er niet aan te denken, talk me helemaal onder met menthol talkpoeder, wat meer troep maakt dan het helpt.
Een nieuwe bijwerking die ik erbij heb gekregen een ongelooflijke jeuk, jeuk en nog eens jeuk overal op mijn lichaam, het lijkt wel of ik eerst een klein prikje voel en daarna gaat het jeuken, maar de pijn in mijn gezicht wordt wel minder, ik hoop echt dat dit ( beiden) weg gaat.
Wat een klacht aangezichtspijn en nog erger om het weg te krijgen en dan zit ik te denken, had ik die jeuk voor lief genomen tijdens een aangezichtspijn aanval, ja ik denk het wel, dus ik probeer er niet aan te denken, talk me helemaal onder met menthol talkpoeder, wat meer troep maakt dan het helpt.
donderdag 19 januari 2017
Ga bij pijn een sommetje maken.
Op social media kwam ik het volgende tegen, heb je pijn ga een sommetje maken.
Heb je pijn ga een een sommetje maken, nou ik tel me rot aan allerlei onzinnige dingen, de medicatie (niet geheel onzinnig) die is binnen gekomen en dat is heel wat en dan van die kleine mini pilletjes waarbij ik elke keer denk, je zal enorme grote handen hebben en dan 1 pilletje uit dat potje zien te krijgen, verder ik tel op de toilet de toilettegeltjes, helaas kan ik deze nooit afmaken aangezien ik alweer uit getoiletteerd ben en start ik elke keer opnieuw, als ik niet kan slapen ga ik schapen tellen, ik moet toch tot de conclusie komen dat het niet werkt bij mij.
Misschien moet ik het moeilijker maker voor mezelf en wiskundige aan gaan aanpakken.
Tevens stuiter ik op een ander probleem, mijn aandacht erbij houden, dat is een zware opgave, vooral als ik iets erg oninteressant vind.
Hmm misschien is het wel goed idee om mijn wiskunde bij te gaan spijkeren en daarbij de pijn laat verdwijnen en om mijn aandacht weer bij oninteressante dingen erbij te kunnen houden.
Tevens stond er in het stuk ga schrijven, nou ik moet toegeven het geeft rust in mijn geest, daar kan ik best wel wat bij voorstellen maar ik zit gewoon met pijn te typen, vaak tussendoor stoppen en wat anders gaan doen en zo heb ik heel veel onafgemaakte stukjes in mijn concepten staan, maar ook zet ik daarin de dingen die ik wil houden, mijn ziekte levensloop, mijn cliënt ervaring met de zorg, welke ik vaak op de terugweg naar huis de hoogtepunten in zit te typen, voordat ik wat vergeet en mijn partner aangeeft wat hij heeft onthouden helaas is ons menselijk brein niet in staat om alles te onthouden van een gesprek en zo creëer een heel eigen dossier met mijn eigen perspectief.
De dossiers in de zorg welke ik te zien krijg zijn zeer minimalistische en vaak eenzijdig vanuit hun eigen perspectief gezien of iemand in bescherming nemend, afspraken met artsen en andere zorgverleners en nu kan ik alles zelf terughalen wat, wanneer en waar iemand iets heeft gezegd heeft die keer en elke keer is het anders bij mij.
In de tijd met de wet van Poortwachter gaf het mij heel veel rust ik kon het lekker van me afschrijven en nu eigenlijk geeft het mij weer een opgeruimd hoofd, om het van mezelf af te schrijven.
Je kan het eens proberen, baat het niet dan schaad het ook niet zeg ik dan maar.
Bron: artikel heb je pijn ga een sommetje maken
https://www.scientias.nl/pijn-ga-sommetje-maken/
Heb je pijn ga een een sommetje maken, nou ik tel me rot aan allerlei onzinnige dingen, de medicatie (niet geheel onzinnig) die is binnen gekomen en dat is heel wat en dan van die kleine mini pilletjes waarbij ik elke keer denk, je zal enorme grote handen hebben en dan 1 pilletje uit dat potje zien te krijgen, verder ik tel op de toilet de toilettegeltjes, helaas kan ik deze nooit afmaken aangezien ik alweer uit getoiletteerd ben en start ik elke keer opnieuw, als ik niet kan slapen ga ik schapen tellen, ik moet toch tot de conclusie komen dat het niet werkt bij mij.
Misschien moet ik het moeilijker maker voor mezelf en wiskundige aan gaan aanpakken.
Tevens stuiter ik op een ander probleem, mijn aandacht erbij houden, dat is een zware opgave, vooral als ik iets erg oninteressant vind.
Hmm misschien is het wel goed idee om mijn wiskunde bij te gaan spijkeren en daarbij de pijn laat verdwijnen en om mijn aandacht weer bij oninteressante dingen erbij te kunnen houden.
Tevens stond er in het stuk ga schrijven, nou ik moet toegeven het geeft rust in mijn geest, daar kan ik best wel wat bij voorstellen maar ik zit gewoon met pijn te typen, vaak tussendoor stoppen en wat anders gaan doen en zo heb ik heel veel onafgemaakte stukjes in mijn concepten staan, maar ook zet ik daarin de dingen die ik wil houden, mijn ziekte levensloop, mijn cliënt ervaring met de zorg, welke ik vaak op de terugweg naar huis de hoogtepunten in zit te typen, voordat ik wat vergeet en mijn partner aangeeft wat hij heeft onthouden helaas is ons menselijk brein niet in staat om alles te onthouden van een gesprek en zo creëer een heel eigen dossier met mijn eigen perspectief.
De dossiers in de zorg welke ik te zien krijg zijn zeer minimalistische en vaak eenzijdig vanuit hun eigen perspectief gezien of iemand in bescherming nemend, afspraken met artsen en andere zorgverleners en nu kan ik alles zelf terughalen wat, wanneer en waar iemand iets heeft gezegd heeft die keer en elke keer is het anders bij mij.
In de tijd met de wet van Poortwachter gaf het mij heel veel rust ik kon het lekker van me afschrijven en nu eigenlijk geeft het mij weer een opgeruimd hoofd, om het van mezelf af te schrijven.
Je kan het eens proberen, baat het niet dan schaad het ook niet zeg ik dan maar.
Bron: artikel heb je pijn ga een sommetje maken
https://www.scientias.nl/pijn-ga-sommetje-maken/
dinsdag 17 januari 2017
Bodemonderzoek door Carbamazepine
Tijdens mijn zoektocht naar wat ik heb kwam ik uit op een grondonderzoek naar Carbamazepine, ik dacht al dat ik licht gaf, maar dat er een onderzoek is naar de milieueffecten van Carbamazepine, het blijkt dat medicijnen vaak worden aangetroffen in het oppervlaktewater
Wat nou als er blijkt dat er teveel schade is aan het milieu, dat het niet meer voorgeschreven mag worden, dan is het pilletje wat mijn leven een stuk dragelijker maakt opeens weg en wat dan moeten we stoppen met de medicatie of krijgen we een soort mest-tax heffing die we als chronische zieken er financieel echt niet bij kunnen hebben.
Of worden we op een stuk grond gezet alle chronische zieken bij elkaar, zodat de gezonde mensen er geen last van hebben, de chronische zieken zijn toch al ziek is misschien de beleving van "gezonde" mensen of blijven deze mensen in de toekomst gezond omdat wij met zijn allen geleerd hebben van de mensen die ziek zijn geworden m een ziekte te overwinnen, soms alleen al door medicatie te slikken.
Onze kosten stijgen per jaar, neem alleen al de zorgverzekering, mijn zorgverzekering is dit jaar met 20 euro omhoog gegaan, ik moet steeds meer eigen bijdrage betalen aan medicatie en alleen al het inkomen is sinds ik ziek ben geworden, minder geworden maar is mijn leven duurder dan voor de ziekte. Neem alleen al een kachel die brand anders krijg ik pijn, aangezichtspijn. Wat zal mijn gasrekening dit jaar gaan doen. Chronische ziek zijn is misschien toch wel heel milieubelastend.
Moeten we onze uitwerpselen in een emmer gaan doen en naar de chronische zieken medicatie-tax heffing brengen of laten ophalen tegen meerkosten natuurlijk.
In een rolemmer aan de rand van de weg zetten, met grote letters je huisnummer erop, zodat de hele buurt het weet, dat daar mijn uitwerpselen inzitten...
Gelukkig kost alles veel tijd om te laten onderzoeken en gaan er hopelijk velen jaren overheen en hoeven we ons nu geen zorgen te maken.
Wat nou als er blijkt dat er teveel schade is aan het milieu, dat het niet meer voorgeschreven mag worden, dan is het pilletje wat mijn leven een stuk dragelijker maakt opeens weg en wat dan moeten we stoppen met de medicatie of krijgen we een soort mest-tax heffing die we als chronische zieken er financieel echt niet bij kunnen hebben.
Of worden we op een stuk grond gezet alle chronische zieken bij elkaar, zodat de gezonde mensen er geen last van hebben, de chronische zieken zijn toch al ziek is misschien de beleving van "gezonde" mensen of blijven deze mensen in de toekomst gezond omdat wij met zijn allen geleerd hebben van de mensen die ziek zijn geworden m een ziekte te overwinnen, soms alleen al door medicatie te slikken.
Onze kosten stijgen per jaar, neem alleen al de zorgverzekering, mijn zorgverzekering is dit jaar met 20 euro omhoog gegaan, ik moet steeds meer eigen bijdrage betalen aan medicatie en alleen al het inkomen is sinds ik ziek ben geworden, minder geworden maar is mijn leven duurder dan voor de ziekte. Neem alleen al een kachel die brand anders krijg ik pijn, aangezichtspijn. Wat zal mijn gasrekening dit jaar gaan doen. Chronische ziek zijn is misschien toch wel heel milieubelastend.
Moeten we onze uitwerpselen in een emmer gaan doen en naar de chronische zieken medicatie-tax heffing brengen of laten ophalen tegen meerkosten natuurlijk.
In een rolemmer aan de rand van de weg zetten, met grote letters je huisnummer erop, zodat de hele buurt het weet, dat daar mijn uitwerpselen inzitten...
Gelukkig kost alles veel tijd om te laten onderzoeken en gaan er hopelijk velen jaren overheen en hoeven we ons nu geen zorgen te maken.
- http://docplayer.nl/8403127-Rivm-rapport-703719016-2007-geneesmiddelen-in-drinkwater-en-drinkwaterbronnnen-resultaten-van-het-meetprogramma-2005-2006.htm
- http://vakbladh2o.nijgh.nl/algemeen/pdf/h2o/20090306075940.pdf
- http://soilpedia.nl/Bikiwiki%20documenten/SKB%20Projecten/XX3006%20Screening%20van%20hot%20spots%20van%20nieuwe%20verontreinigingen/16812_Alterra_Rapport%202538_Totaal_LR.PDF
maandag 16 januari 2017
Toch weer een pijn aanval
Ondanks ik met de Carbamazepine omhoog ben gegaan, heb ik verdorie weer een pijnaanval met een 9 +.
Zou het komen omdat er kouder weer in aantocht is en is, omdat ik vorige week uit eten ben geweest of beter gezegd, een snelle hap buiten de deur ben gaan doen in een eetcafé omdat ik dacht het gaat wel redelijk ging met mij en dat moet ik benutten, ik had het ook met minder kunnen doen en binnen een half uur weer thuis zijn als ik naar de snackbar was gegaan maar a:minder goed voor je en b: niet zo`n hele gezellige- ambiance,.
Na binnen een 1,5 uur weer thuis uitgeblust op de bank in slaap te zijn gevallen, ben ik twee dagen erna kapot van geweest en daarna was het Boem de pijn is er weer terug.
Maar na die ene avond met een pijnaanval van een 9 + ,is de pijn gelukkig alleen nog een vreselijk pijn welke nog irritant aanwezig is in mijn gezicht en geef ik deze pijn een 7, ach kan je zeggen in ieder geval beter dan wat je had, positief blijven denken, geeft het mij een kwaliteit van leven, altijd ben ik steeds vreselijk moe, moe moe en moe.
Gisteravond had ik voor het eerst zo iets dat ik voelde dat de slaap de overhand nam, alsof er een deken over me heen kwam en ik langzaam in slaap viel. Als ik iets doe mijn pijn blijft toenemen is het niet mijn aangezicht is het wel mijn nek, armen en of benen, ik heb namelijk overal pijn.
Zou het komen omdat er kouder weer in aantocht is en is, omdat ik vorige week uit eten ben geweest of beter gezegd, een snelle hap buiten de deur ben gaan doen in een eetcafé omdat ik dacht het gaat wel redelijk ging met mij en dat moet ik benutten, ik had het ook met minder kunnen doen en binnen een half uur weer thuis zijn als ik naar de snackbar was gegaan maar a:minder goed voor je en b: niet zo`n hele gezellige- ambiance,.
Na binnen een 1,5 uur weer thuis uitgeblust op de bank in slaap te zijn gevallen, ben ik twee dagen erna kapot van geweest en daarna was het Boem de pijn is er weer terug.
Maar na die ene avond met een pijnaanval van een 9 + ,is de pijn gelukkig alleen nog een vreselijk pijn welke nog irritant aanwezig is in mijn gezicht en geef ik deze pijn een 7, ach kan je zeggen in ieder geval beter dan wat je had, positief blijven denken, geeft het mij een kwaliteit van leven, altijd ben ik steeds vreselijk moe, moe moe en moe.
Gisteravond had ik voor het eerst zo iets dat ik voelde dat de slaap de overhand nam, alsof er een deken over me heen kwam en ik langzaam in slaap viel. Als ik iets doe mijn pijn blijft toenemen is het niet mijn aangezicht is het wel mijn nek, armen en of benen, ik heb namelijk overal pijn.
zondag 15 januari 2017
Weer omhoog met de Carbamazepine
Bij de hoofdpijn specialist geweest en nu omhoog met de Carbamazepine
En ik wordt steeds blijer en ik heb minder pijn ook in mijn linkerarm ben ik van een pijnniveau 8 naar een pijnniveau 7 en soms een pijnniveau 6 gegaan.
Zou dit voor mij de oplossing zijn
En toch voel ik nog steeds "kleine" aanvalletjes van de aangezichtspijn voorbij komen, als het buiten kouder wordt ook al blijf ik binnen en als er een koude wind langs mijn gezicht komt, maar het is vervelend, absoluut niet pijnlijk!
Helaas ben ik nog steeds extreem moe!
En ik wordt steeds blijer en ik heb minder pijn ook in mijn linkerarm ben ik van een pijnniveau 8 naar een pijnniveau 7 en soms een pijnniveau 6 gegaan.
Zou dit voor mij de oplossing zijn
En toch voel ik nog steeds "kleine" aanvalletjes van de aangezichtspijn voorbij komen, als het buiten kouder wordt ook al blijf ik binnen en als er een koude wind langs mijn gezicht komt, maar het is vervelend, absoluut niet pijnlijk!
Helaas ben ik nog steeds extreem moe!
woensdag 11 januari 2017
De buurman in zijn onderbroek, buiten rennend door kou 💀😱😵😪😅
Als iemand zegt dat als je ziek bent, dat je niets meemaakt, nou dan heb je het wel ongelooflijk mis,!
Midden in de nacht gebeuren er situaties, die de meeste mensen niet eens meemaken terwijl ze dromenland liggen die best grappig zijn.
Na 7 uur in mijn bed gelegen te hebben moet ik eruit, dan ben ik stijf en stram, wee ik niet meer hoe ik moet liggen, vroeg op dus, genietend van mijn eerste kopje koffie, die ik persoonlijk het allerlekkerste kopje koffie vind, het allereerste kopje koffie, daar geniet ik het meest van, van alle koffie die je drinkt per dag.
Hoor ik een sissend geluid, ik sla er geen acht op, dan hoor ik weer en het lijkt op een kat die aan het krijsen is, veel gestamp en weer een sissend geluid, het lijkt op iets groots samen met een kat!!!
Het is vroeg, nog geen half zes in de morgen, overal is het nog donker, ik zie geen mensen die hun hond uit laten en weer hoe ik het gestamp, gesis en een krijsend kat.
Ik besluit toch maar op onderzoek uit te gaan en ik zie een grote schim voorbij gaan💀😱😵😪😅
Kijkend naar te veel horror films, buiten aardse wezens films krijg ik het toch wel iets benauwd en ga verder op onderzoek uit en besluit bij een raam te kijken waar ik wel minder zie, held dat ik ben, ik bij een raam ga staan, waar ik👀👀 zelf minder zichtbaar ben.
Komt eerst de kat voorbij rennend en dan zie ik, de schim voorbij komen, de buurman is zijn witte onderbroek, in de kou door wind en regen, achter de kat aanrennen,😌☺
Bedenkend dat je dan wel heel geïrriteerd of iets zijn, als je voor een kat in je witte onderbroek over straat gaat rennen☺
Midden in de nacht gebeuren er situaties, die de meeste mensen niet eens meemaken terwijl ze dromenland liggen die best grappig zijn.
Na 7 uur in mijn bed gelegen te hebben moet ik eruit, dan ben ik stijf en stram, wee ik niet meer hoe ik moet liggen, vroeg op dus, genietend van mijn eerste kopje koffie, die ik persoonlijk het allerlekkerste kopje koffie vind, het allereerste kopje koffie, daar geniet ik het meest van, van alle koffie die je drinkt per dag.
Hoor ik een sissend geluid, ik sla er geen acht op, dan hoor ik weer en het lijkt op een kat die aan het krijsen is, veel gestamp en weer een sissend geluid, het lijkt op iets groots samen met een kat!!!
Het is vroeg, nog geen half zes in de morgen, overal is het nog donker, ik zie geen mensen die hun hond uit laten en weer hoe ik het gestamp, gesis en een krijsend kat.
Ik besluit toch maar op onderzoek uit te gaan en ik zie een grote schim voorbij gaan💀😱😵😪😅
Kijkend naar te veel horror films, buiten aardse wezens films krijg ik het toch wel iets benauwd en ga verder op onderzoek uit en besluit bij een raam te kijken waar ik wel minder zie, held dat ik ben, ik bij een raam ga staan, waar ik👀👀 zelf minder zichtbaar ben.
Komt eerst de kat voorbij rennend en dan zie ik, de schim voorbij komen, de buurman is zijn witte onderbroek, in de kou door wind en regen, achter de kat aanrennen,😌☺
Bedenkend dat je dan wel heel geïrriteerd of iets zijn, als je voor een kat in je witte onderbroek over straat gaat rennen☺
vrijdag 6 januari 2017
Omhoog met de Carbamazepine
Sinds enkele dagen ben ik omhoog gegaan met de Carbamazepine,
En dit lijkt een hoogte puntje voor mijn bestaande klachten te zijn , mijn pijn niveau in mijn linkerarm is aan het afnemen.
En dit lijkt een hoogte puntje voor mijn bestaande klachten te zijn , mijn pijn niveau in mijn linkerarm is aan het afnemen.
Het advies van gezonde medemensen aan de gezonde partner van een chronische zieke
Niet alleen mij doet het heel veel verdriet, maar misschien nog meer mijn partner, tegen wie het gezegd wordt, maar eigenlijk nooit direct, altijd via een omweg.
Waardoor mijn partner dan helemaal ontdaan thuis komt, als het tegen hem wordt gezegd wordt door zijn familie, vrienden en collega`s.
En eigenlijk komt het op het zelfde neer, je hebt niets aan die partner, verlaat haar!!!
Je zou kunnen zeggen, waarom zegt hij dat haar, nou omdat het voor mij ook goed is om te weten wat er in zijn hoofd omgaat, het leven draait niet alleen maar om mij, door al mijn aandoeningen draait het wel om een groot gedeelte om mij, maar niet continu.
Een goede balans is elkaar te steunen denk ik, zo ook als hij daar opmerkingen over krijgt.
Maar wat weten hun nou, hoe fijn wij het samen vaak hebben, hoe vaak wij samen nog steeds lachen om wat wij mee maken, wellicht is het vaak wel zorg gerelateerd, maar we halen er nog humor uit!
In mijn laatste jaar dat ik werkte nog voordat ik ziek werd, kwam een collega een nieuwe partner tegen, deze man had onlangs zijn gezin in de steek gelaten, ja ik noem het maar in de steek gelaten, omdat zijn vrouw een neurologische aandoening kreeg en helaas in een rolstoel belande. Toen ik dat hoorde dacht ik nog, Nou maar hopen dat jij nooit ziek wordt!
Jongen mensen die net getrouwd zijn aan kinderen begonnen zijn, zeggen gewoon;
Ik zou het niet kunnen!
Je trouwt toch uit liefde voor elkaar, in voorspoed en tegenspoed!
Dan laat je elkaar toch niet vallen, als iemand wat gaat mankeren.
Vage kennissen zeggen gewoon op een feestje ik spreek je over een paar jaar wel over.
Mensen zeggen het vaak omdat ons inkomensniveau enorm verschilt, ja ik zou niets anders willen dan meer, dan ik nu kan mijn steentje bij willen dragen in ons huishouden en waar bemoeien zij zich mee, dat is aan ons!
Hoe wij ons leven inrichten, of wij naar een andere plek verhuizen, hoe wij op vakantie wel of niet gaan.
Ja helaas kan ik niet overal meer bij zijn, ben ik geen feestganger meer en loop ik bijna geen feestje meer af, is dat erg,wij vinden van niet en hopen nog steeds dat het terug gaat komen.
Ook met de weet dat het nooit meer op het oude niveau zou zijn.
In eerste instantie als ik het hoor staan de tranen in mijn ogen, hoe durven ze, het liefst ben ik weer even mijn oude Ikke en zou ik met ze een gesprek aangaan, maar dat zit er even niet in ben te snel emotioneel en zou mijn pijn niveau alleen maar omhoog schieten. En steek ik in gedachten maar een middelvinger naar ze op en probeer deze mensen te ontlopen zo goed als het gaat, helaas sommige mensen ontkom je niet aan eens in de zoveel tijd.
En voor de zoveelste keer, geef ik aan dat ik hem zijn vrijheid gun, ik zijn carrière in de weg sta, ik weg zal gaan.
Wel is waar met heel veel verdriet en bedenk ik me, zoals ik laatst ook in een wetenschappelijk onderzoek las, vergeet nooit bijna iedereen, gaat een keer iets mankeren, vroeg of laat zijn we allemaal een keer de klos.
Het heeft me wel weer de gehele nacht wakker gehouden...
Waardoor mijn partner dan helemaal ontdaan thuis komt, als het tegen hem wordt gezegd wordt door zijn familie, vrienden en collega`s.
En eigenlijk komt het op het zelfde neer, je hebt niets aan die partner, verlaat haar!!!
Je zou kunnen zeggen, waarom zegt hij dat haar, nou omdat het voor mij ook goed is om te weten wat er in zijn hoofd omgaat, het leven draait niet alleen maar om mij, door al mijn aandoeningen draait het wel om een groot gedeelte om mij, maar niet continu.
Een goede balans is elkaar te steunen denk ik, zo ook als hij daar opmerkingen over krijgt.
Maar wat weten hun nou, hoe fijn wij het samen vaak hebben, hoe vaak wij samen nog steeds lachen om wat wij mee maken, wellicht is het vaak wel zorg gerelateerd, maar we halen er nog humor uit!
In mijn laatste jaar dat ik werkte nog voordat ik ziek werd, kwam een collega een nieuwe partner tegen, deze man had onlangs zijn gezin in de steek gelaten, ja ik noem het maar in de steek gelaten, omdat zijn vrouw een neurologische aandoening kreeg en helaas in een rolstoel belande. Toen ik dat hoorde dacht ik nog, Nou maar hopen dat jij nooit ziek wordt!
Jongen mensen die net getrouwd zijn aan kinderen begonnen zijn, zeggen gewoon;
Ik zou het niet kunnen!
Je trouwt toch uit liefde voor elkaar, in voorspoed en tegenspoed!
Dan laat je elkaar toch niet vallen, als iemand wat gaat mankeren.
Vage kennissen zeggen gewoon op een feestje ik spreek je over een paar jaar wel over.
Mensen zeggen het vaak omdat ons inkomensniveau enorm verschilt, ja ik zou niets anders willen dan meer, dan ik nu kan mijn steentje bij willen dragen in ons huishouden en waar bemoeien zij zich mee, dat is aan ons!
Hoe wij ons leven inrichten, of wij naar een andere plek verhuizen, hoe wij op vakantie wel of niet gaan.
Ja helaas kan ik niet overal meer bij zijn, ben ik geen feestganger meer en loop ik bijna geen feestje meer af, is dat erg,wij vinden van niet en hopen nog steeds dat het terug gaat komen.
Ook met de weet dat het nooit meer op het oude niveau zou zijn.
In eerste instantie als ik het hoor staan de tranen in mijn ogen, hoe durven ze, het liefst ben ik weer even mijn oude Ikke en zou ik met ze een gesprek aangaan, maar dat zit er even niet in ben te snel emotioneel en zou mijn pijn niveau alleen maar omhoog schieten. En steek ik in gedachten maar een middelvinger naar ze op en probeer deze mensen te ontlopen zo goed als het gaat, helaas sommige mensen ontkom je niet aan eens in de zoveel tijd.
En voor de zoveelste keer, geef ik aan dat ik hem zijn vrijheid gun, ik zijn carrière in de weg sta, ik weg zal gaan.
Wel is waar met heel veel verdriet en bedenk ik me, zoals ik laatst ook in een wetenschappelijk onderzoek las, vergeet nooit bijna iedereen, gaat een keer iets mankeren, vroeg of laat zijn we allemaal een keer de klos.
Het heeft me wel weer de gehele nacht wakker gehouden...
Abonneren op:
Posts (Atom)