Lieve allemaal,
Voor degene die het niet weten ik ben chronische pijnpatiënt.
Het hebben van chronische pijn betekent dat je te maken krijgt met veranderingen in je lichaam en leven, en veel van deze veranderingen zijn onzichtbaar voor je omgeving, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn.
De meeste mensen weten gelukkig niet veel van dit soort ziekten en de effecten die het heeft op iemands bestaan. We hebben allemaal wel eens pijn, bij het krijgen van een schram weten we dat het pijn doet, bij kiespijn weten we dat het een erge vervelende zenuwpijn is, gelukkig als de pijn overgaat door een behandeling of iets anders vergeet je deze pijn.
Mijn pijn is er bijna continu aanwezig soms is het even weg omdat dan de "kruidnagel" even werkt, maar voor hoe lang weet ik nooit!
Vaak gaan relaties met je omgeving achteruit of vervagen, je verliest je werk, je krijgt te maken met de zorg, je moet je leven aanpassen, je moet ermee leren omgaan met de nieuwe situatie, de plannen en dromen die je had schuif je elk jaar weer op, in de hoop het in het nieuwe jaar te kunnen doen en sommige plannen kan je nooit meer uitvoeren en dat is waar ik helemaal niet op zat te wachten!
Graag zou ik willen dat je verder leest, als je wilt begrijpen wat chronische pijn -ziek zijn betekent voor mij als persoon.
Vaak krijg je te horen of zeggen mensen over je (zieke mensen), dat je niet meer dezelfde persoon ben, het hebben van een ziekte of beperking verandert me niet als mens, het betekent wel dat ik alles overwogen en verstandig moet indelen of doorbrengen.
Als je me onverwachts bezoekt lijkt het misschien of ik niet gastvrij ben, niet geïnteresseerd ben of dat ik het niet gezellig vind, ik ben niet altijd het leukste gezelschap als ik die dag veel pijn heb soms is de pijn zo erg of ben ik zo moe, dat ik tegen iedereen een beetje stil of narrig wordt, dit is geen persoonlijke aanval naar iemand toe en ik probeer er rekening mee te houden met alle lieve mensen om me heen maar soms kan ik door de hevige pijn niet meer zo goed concentreren op wat er buiten me lichaam om gebeurt.
Ik vind het leuk om berichtjes te krijgen maar kan deze niet altijd meteen beantwoorden omdat me handen me vaak in de steek laten, of omdat me ogen zo achteruit zijn gegaan dat ik het op dat moment niet meer kan lezen.
Gelukkig ben ik er nog steeds maar helaas wel vast in een lichaam met pijn en ben ik nog steeds een mens die zich ook nog zorgen kan maken over anderen en veel plezier beleeft in hun belevenissen over het "echte" leven.
Praten over mijn ziekte graag heel even maar de meeste tijd wil ik het eigenlijk niet hebben over mijn ziekte maar over jou of iets anders!
Het hebben van chronische pijn houdt voor mij in dat ik tijd nodig heb om me voor te bereiden en erna weer te kunnen richten op herstellen.
Ik kan pijn hebben, ik kan moe zijn, ik kan zieker zijn dan ooit en toch kan ik blij zijn!
Zeg of denk op zo'n moment alsjeblieft niet " Oh , je klinkt beter! Ik klink niet beter ik ben blij en als je daarop wilt reageren graag! Blij voor dat moment maar nog steeds niet gezond!
Begrijp dat er een verschil is tussen er proberen te leven met een chronische ziekte en er "goed" uit te zien en gezond zijn! Ik probeer er voor dat moment (haren gedaan, leuke kleding aan , make/upje op )er goed uit te zien.
Als jij een keer een flinke griep te pakken hebt voel je soms ellendig en rot, dat gevoel heb ik bijna continu, geen energie, pijn ,moe, misselijk van de pijn, concentreren gaat lastig, soms gaat praten lastig en daarbij de mobiliteits-beperkingen.
Ik wil en kan me niet altijd dat gevoel permitteren, ik doe er alles aan, om me eens even niet zo lichamelijk naar te voelen.
Leven met chronische pijn is elke dag verwarrend voor jezelf en voor anderen, als ik vandaag 5 minuten kan lopen, staan, zitten of andere activiteiten kan uitvoeren, betekent dat niet dat ik er 10 minuten of langer van kan maken, het is meer dan waarschijnlijk dat ik met die 5 minuten al over mijn grenzen heen ben gegaan, dat ik daarvoor al mijn krachten heb verbruikt en ik hiervan eerst moet herstellen van de voor mij geleverde top prestatie . En vergeet niet mijn herstel periode is langer dan die van een gezond mens!
Probeer alsjeblieft te begrijpen dat de gevolgen en symptomen van een chronische pijn aandoening, wisselend kan zijn. In kan niet in een glazen chronische pijn bol kijken zodat ik van te voren weet hoe ik er lichamelijk aan toe ben.
Chronische pijn komt en gaat, het ene moment ben ik in staat, om een rondje te lopen en het andere moment strompel ik door het huis of kan ik alleen maar liggen, val me niet aan met, gister deed je het wel. Als je wil dat ik mee ga of iets voor je doe vraag dan of het me lukt en vergeef me als ik weer een keer moet afzeggen omdat het me even niet lukt vanwege pijn dit is nooit persoonlijk naar je toe.
Leuke activiteiten kunnen ervoor zorgen dat de pijn of aandoening erger kan worden
Chronische ziekte en beperkingen kunnen helaas reactieve emotionele gevoelens doen ontstaan, voed deze gevoelens niet door in sombere buien me te vertellen dat ik frisse lucht nodig heb, beweging nodig heb, dat ik even moet doorbijten of harder me best moet doen, dat zijn uitspraken die mijn erg aangrijpen!
Was ik er toe in staat zou ik het zekers uit mezelf gaan doen!!!
Mijn aandoening is niet te zien aan de buitenkant, maar die bestaat wel en verloopt helaas voor mij niet zoals de meeste nekhernias, waarvan 80 procent een spontaan herstel optreed, repeterende bewegingen geeft een hoger pijn niveau en maak ik dan ook meer kapot dan dat ik goed doe voor mijn lichaam, soms moet ik weken herstellen van maar een enkele activiteit.
Begrijp me niet verkeerd, als ik zeg dat ik even moet zitten, liggen of een kussen nodig heb en ik geen 10 minuten kan wachten ik heb dit dan meteen nodig. Het kan niet even wachten omdat er geen tijd is of ik niet thuis ben, chronische pijn wacht niet tot dat ik thuis ben het houdt nergens rekening mee!
Niets liever!
Therapieën, diëten, medicatie en religie voorstellen, het meedenken waardeer ik zeer van anderen, als je een goede tip weet, vraag ik je om er goed over na te denken voordat je het voorstelt, het is niet dat ik niet wil herstellen, Ik wil niets liever dan herstellen! Maar hoogstwaarschijnlijk heb ik het al uitgeprobeerd en in sommige gevallen kan het je alleen maar zieker maken dan de bedoeling is, een massage geven aan nekhernia kan een nekhernia verergeren, andere kruiden of voedingsmiddelen kunnen bijwerkingen geven of allergische reacties veroorzaken in combinatie van reguliere medicijnen. Ik heb al zoveel goede raad geprobeerd, ik gebruikte daardoor zoveel energie en verdriet koste dat ik hierdoor vermoeider raakte en me meer zieker maakt.
Als er iets is wat het zal genezen of zelfs geholpen zou hebben bij mensen met mijn vorm van chronische pijn of een andere aandoening dan zouden we het weten, social media en de reguliere media zal er vol van staan!
Patenten zullen worden aangevraagd.
Denk goed na, bespreek het met je arts, voordat je dure, die niet onder de zorgverzekering vallende alternatieve middelen tot je neemt!
Vraag wat de werkzame stof is van dit wonder middel!
Dankzij o.a. world wide web is er een wereldwijd netwerk met mensen met mijn vorm van chronische pijn waarin zowel patiënten en zorgverleners hierin actief zijn. Dat we data op kunnen slaan en hier enorm veel gegevens uit kunnen halen
(En niet alleen mijn aandoening dit is voor alle ziektes en aandoeningen, bedenk heel goed wat misschien voor een gezond persoon totaal geen kwaad kan, kan voor een persoon die iets mankeert totaal anders uitpakken)
Wanneer je nadat je dit gelezen hebt en je wilt mij of iemand anders die een ziekte heeft een goede suggestie geven, doe dat dan met bij voorkeur vergezeld van een wetenschappelijk bewijs, een goed gekeurd wetenschappelijk artikel verschijnt in een medische vakblad dit wordt gelezen door medische onderzoekers, onderzoeken die nog niet zijn afgerond worden besproken bij congressen of andere medische wetenschappelijke bijeenkomsten en zullen zij dit ook toegankelijk maken voor patiënten en andere geïnteresseerden.
Verwacht niet dat ik er meteen achterheen ga om het uit te proberen. Ik zal erover nadenken wanneer dit redelijk en zinvol lijkt te zijn, zal ik dit met mijn arts bespreken.
In vele opzichten ben ik afhankelijk van mensen die niet ziek of minder beperkt zijn.
Soms heb ik jullie nodig om me te helpen bij boodschappen doen, om me naar een arts te brengen of om gewoon wat bij te kletsen onder het genot van een kopje thee en mij te helpen op een andere manier.
Maar het allermeest wat ik nodig heb is dat je me begrijpt dat je het wilt proberen het te begrijpen!
Bedankt voor het lezen.
Nog de beste wensen en Op naar een hoopvolle toekomst beginnend met 2015
Veel liefs
p.s. excuus voor de eventuele gemaakte spellingfouten en zinnen die niet lekker lopen.
Dit is open brief die ik tegen kwam op internet, waaraan ik een eigen invulling heb gegeven.
Als je denkt dat deze brief mensen kan helpen, deel het!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten