Uitnodiging Academische ziekenhuis ontvangen voor Januari 2017

Wauw best snel, als je het niet verwacht krijg je opeens eerder een uitnodiging om op het spreekuur te verschijnen.

En nu maar hopen dat ze een oorzaak vinden, zodat er eens bij de oorzaak behandeld kan worden, in plaats van symptoombestrijding van al mijn aanwezige klachten en ik ondertussen licht geef in het donker van alle medicatie. Glow in the dark stickers zijn er niets bij...

Structure of a Neuron

Week overzicht

Nog steeds last heb ik, maar ik heb ook een lichtpuntje aan de horizon, ik moet ook positieve punten blijven belichten anders is het allemaal om zo weemoedig van te worden.
Vanaf maandag geen gigantische scherpe pijnaanvallen gehad, dat geeft even rust, om mijn geest en mijn lichaam weer aan te sterken. Want een pijnaanval kost mij ontzettend veel energie, zowel mentaal als fysiek, beiden vergen veel van een mens een totale uitputtingsslag van een mens.

Fysiek en mentaal; bij een aanval gebeuren er volgens mij vele processen het gevoel dat je tanden en kiezen er meerder malen dagelijks eruit worden gesneden, samen met een scherpe pijn in je middenoor en een drukkende pijn bij mijn slapen en dat soms een uur lang,meerder malen per dag.

Ontzettend zwaar is een aanval, vooral als deze lang duurt en steeds en meerdere malen per dag er zijn en deze aanval(len) steeds meer toenemen in pijnlijk scherpte welke heftiger wordt.
Dan zie ik het nut niet van mijn bestaan en het doel van mijn bestaan niet meer en bedenk ik  hoe onmenselijk is het om zoveel pijn te moeten lijden, dieren mogen niet ondragelijk lijden maar mensen wel, vraag ik me dan af!
En tevens benauwen deze gedachten mij en bedenk ik me ik breek, ik kan niet meer. Hoe moet ik mijn leven zo verder lijden/ leiden.

Die enorme pijn heeft ontzettend veel invloed op mijn mentale welzijn, goed voer voor een psycholoog ben ik.
Ik ben in staat om naar een tandarts te rijden van A.UB. trek alles er maar uit, in de hoop dat het verlichting zal geven, hoogstwaarschijnlijk niet dus deze optie is niet mijn reddingsmiddel.
En dan ook nog met al mijn degenerative aandoeningen een kustgebit erbij...👵😄
Tegen de scherpe pijn in mijn oor heb ik geen oplossing...
En tegen de drukkende pijn ter hoogte van slapen heb ik ook nog geen oplossing.
Kortom ik weet het niet.

Deze week heb ik nog een licht puntje, jawel! ik heb wel liefst twee keer!
Wel liefst twee keer deze week `s nachts, ja ik weet het ik val in herhaling maar daar kan je echt blij van wakker worden als je voor vier uur kan doorgeslapen in plaats van mijn "gewone" nachtelijke rust die ik de laatste tijd ervaar, deze is helaas maximaal twee uur achter elkaar doorslapen, dan wordt ik wakker van de pijn, stijfheid of ik moet plassen en meestal wordt ik dus meerdere malen  per nacht wakker en maak ik een " beveiligingsronde" dit omdat ik meestal het bed uitga of moet omdat ik stijf ben en even in beweging moet zijn en daarmee geeft het nog een doel dat je zo vaak wakker ben.☺

Zoekende naar de oorzaak die de Trigeminus zenuw irriteert.


👵👩😃

Carbezine lijkt aan te slaan maar dan toch niet

De scherpte lijkt af te nemen van de aangezichtspijnen, YES!!
De 10 niveau pijn, qua pijn niveau lijk ik niet meer te hebben, wat wordt je daar blij van!!!

Omdat de Carbazine bijna op is, ga ik nieuwe halen bij de apotheek, en daar vertel ik heel enthousiast en vol goede moed aan de apothekersassistent dat het lijkt of het aanslaat, de scherpte is er van af en dat maakt het toch al weer dragelijker, maar een kwaliteit van leven is er niet moet ik toegeven met nog steeds een pijnniveau 8 of  9 bij inspanning.

Nog geen twee dagen later, BAM, de pijn is terug.

Dit keer besluit ik niet nog een maand te wachten omdat ik dan een afspraak heb met de arts, meestal wacht ik het wel af, maar de pijn wordt weer ondraaglijk.

Ik bel de ziekenhuisdoktersassistent, hoera, de dokter is op vakantie. Of het kan wachten, nou liever niet ik heb een pijn, waar mijn leven van op zijn kop staat.
Geïrriteerd dat de dokter op vakantie is, als je degene nodig heb, ook artsen hebben vrije tijd nodig, het zijn ook mensen en kunnen niet altijd doorgaan.

Ze legt de vraag voor aan dienstdoende dokter en aan het eind van de middag mag ik terug bellen.
Omdat ik Lyrica al voor andere klachten slik, heeft deze besloten dat ik deze omhoog moet gooien, wat ik ook maar doe, maar waarom hebben ze de Lyrica niet meteen omhoog gedaan dan als dit het wondermiddel moet zijn, had ik er ook geen pil extra bij hoeven te krijgen. Dit vraag ik dan ook aan de assistent en, deze weet natuurlijk geen antwoord hierop te geven.

Maandag is de dokter er weer, zegt de assistent, of ik dan een afspraak wil met de dokter ja graag  zeg ik en nog snel zegt zei erbij  het gaat wel om een telefonische consult, prima bedenk ik, al die onnodige ritjes naar het ziekenhuis voor een 1 minuut consult kan ook wel thuis aan de telefoon.

En die avond verhoog ik de Lyrica helaas ook dit helpt niet.
In afwachting op het doktersconsult.

Helaas geen pijnvrij weekend

Mijn middenoor doet zeer en het gaat maar door, hoe graag ik dit niet wil, ik heb geen vat op deze pijn!
De scheermessen doen ook weer heel fanatiek mee.

Het irriteert me deze pijn, maar ik heb ondertussen wel door dat ik irritaties moet vermijden, maar hoe??? Helaas is niet altijd alles te vermijden...
Zo ook deze irritatie.

Gisteravond de gehele avond geslapen, de pijn aanvallen zijn dit weekend maar door en door gegaan en ik heb ondertussen geleerd dat ik mijn bed op moet gaan zoeken, om de aanval te verminderen of uit te bannen. 

Meestal val ik in slaap, gelukkig want dan voel ik even geen pijn. 

Als ik wakker wordt, Yes pijnvrij en dan sta ik op en ik loop naar de badkamer en BAM de pijn is terug en heel langzaam gaat mijn pijnniveau omhoog en na nog geen half uur op te geweest te zijn, keer ik weer eens gebroken, verdrietig en met PIJN terug naar mijn bed om daar doodstil te liggen om zo gauw mogelijk in slaap te vallen.

Het lijkt wel als ik met Carbamazine omhoog ga dat het de eerste week het redelijk gaat, de scherpe pijn in mijn middenoor en is dan weg en na een week, BAM, de pijn is weer terug.  

Vele tranen weer gelaten, om de pijn, om wat voor kwaliteit van leven is dit.

Op diverse fora lees je mensen die er jaren en jaren mee lopen of mee in bed liggen, hoe dan vraag ik mij steeds af????

Dit is GEEN kwaliteit van leven!!!

Voor een klacht die al heel lang bekend is in de medische wereld, die bekend staat als suicide disease
is er wel heel weinig informatie over en tot mijn spijt, weten de medici over aangezichtspijn wel heel weinig over. 

Triggerpoints

Ondertussen begin ik mijn triggerpoints te herkennen en erkennen.

Mijn triggerpoints zijn;

• Te warme dranken
• Thee, warm koud of lauw 
• Te koude dranken
• Te koud vloeibare voedsel. ( bv. Yoghurt)
• Te warm vloeibaar voedsel. (Soep)
• Vooroverbuigen met mijn hoofd
• Lopen
• Iemand die met zijn handen mijn wangen wil aanraken
• Praten. daarom maar bloggen😉
• Over mijn grenzen heen gaan.
• Kou van buitenlucht 
• Als ik tegen een aanval aanzit muziek.
• Sommige stemgeluiden
• Stemmen; schel meestal vrouwen stemmen
• Schelle honden gekef
• Licht
• Trillingen 
• Rillingen van de kou
• Gebreide sjaals 
• Mijn arm omhoog doen of handelingen zoals haren wassen 
• TV uitzendingen met felle en snelle lichtflitsen
• Ademhalen

Tandenpoetsen met elektrische tandenborstel vindt ik tijdens een aanval heerlijk, als ik stop is het weer terug maar tijdens het poetsen is het heerlijk.

De gehele avond en nacht aanvallen gehad...

Het is weer heftig de gehele avond en nacht pijnaanvallen gehad met als epicentrum mijn oor, wat ik alleen mis is het barbiersmes wat mijn kaken aan het uitholen is.

Dat ik om 1 uur in de nacht maar weer mijn tanden ben gaan poetsen, doordat denk ik dan maar, de roterende bewegingen van de tandenborstel een soort Tens, is de pijn voor heel even weg, dus ik poets en ik poets maar door.

Slecht geslapen om het half uur wakker geworden zodat ik maar om 5.30 uur besloot, om maar mijn bed uit gaan, om mijn partner niet wakker te maken, laat een van ons dan een goede nachtrust hebben denk ik dan maar.

Welke triggerpoints dit heeft veroorzaakt, het kan verschillende oorzaken hebben dit keer

• Het weer momenteel vrieskou, regen en wind
• Emotioneel even in een dip, druk bezig met verwerking
• Omdat het goed ging, koude pudding gegeten
• Irritatie / stress

Pijn toename, pijn niveau 10 ++++++++++++++

Mijn pijn neemt alsmaar toe, mijn epicentrum van de pijn is mijn middenoor en of binnenoor, een scherpe pijn voel ik daar, ik druk er dan ook de gehele tijd met mijn vinger er tegenaan, maar het helpt niet, helaas...

Tegelijkertijd heb ik het gevoel dat er een barbiersmes, mijn onderkaak en bovenkaak met het snijvlak aan het bewerken is.. Het voelt als uithollen/ wegsnijden van mijn kaak.

Wat een ongelooflijke scherpe pijn!!!

Dat ik met het barbiersmes wordt bewerkt, dat ik wordt uitgehold met een mes, dat mijn kiezen en kaak worden weggesneden, kies voor kies, dat mijn kaak wordt uitgehold met een mes en dat allen zonder verdoving, ik verga van de pijn!

Vanuit mijn oor voel ik een scherp elektrische slangetje, rookachtig kringeltje effect naar boven mijn schedel in gaan.

Ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen en of staan, ik verga van ellende, bewegen dit helpt ook niet, helaas werken de bestaande klachten die ik al heb, hierbij ook niet mee, bij het zoeken van een verlichtende houding.

De gehele dag gaat het door, ik slaap maximaal een half uur en dan wordt weer wakker met weer die knallende pijn, het gaat maar niet weg, weer zoekende om een verlichtende  houding te vinden, en tijdens een aanval die gemiddeld een uur duurt bij mij en dan weer heel even niet en dan komt het weer terug, Laat het ophouden schreeuw ik uit!

Dit is wel de ergste pijn die ik ooit heb mogen meemaken.

Ik ben aan het overleven.

Ik voel me net een hoogspanningsmast,  het gaat maar door, dan weer voel ik me hoofd en dan zijn het wel mijn armen of mijn benen, ik heb het gevoel dat je een smartphone makkelijk bij mij kan opladen. Zoveel snelle elektrische flitsen voel ik door mijn armen heen gaan richting de toppen van mijn vingers. Met alle flitsen die ik overal doorheen voel gaan moet je makkelijk power krijgen om je smartphone op te laden ;-)).

Maar ook dat mijn kies eruit gesneden wordt en keer op keer is het een andere kies, kleine scherpe sneetjes voel ik dan, het is gelukkig niet echt en zitten al mijn kiezen en er nog steeds allemaal in.

Het gaat met snelle flitsen constant door, naar mijn bovenkaak en naar onderkaak dan weer naar boven en dan weer naar beneden en met als epicentrum mijn oor..

Mijn tong die door de helft lijkt gesplitst, de linkerkant doet zeer en voelt krom aan, terwijl de andere zijde weer normaal voelt. Het praten gaat hierdoor moeilijker. Mijn onderkaak waar ik al weinig aan voelde na de operatie en de kriebels, de beestjes die ik in mijn onder en bovenkaak voel bestaan ook nog steeds

Ik gil, ik jank, ik weet het niet meer waar ik het zoeken moet, ik heb nog nooit zo'n pijn gehad, ik dacht dat ik wel iets gewend was qua pijn, maar ondertussen blijkbaar van maar niet!

En tijdens een aanval bedenk ik me wat voor kwaliteit van leven heb ik nu nog!

Neen, bovenstaand is geen fictie en het is geen nachtmerrie, het is mijn waarheid, non-fictie.

Ik ben aan het overleven en heb even lekker alles van me af geschreven.

Neuroloog uitslag MRI

Toch wel weer een spannende dag de uitslag van de MRI, hoewel wij het vermoeden hebben dat er niets te zien is op de MRI, is en blijft het toch wel weer spannend elke keer, ook omdat er een paar jaar geleden tijdens een top to down (hoofd en gehele wervelkolom) op de MRI witte vlekken zijn gesignaleerd bij mijn hersenen, die de artsen mij moesten melden, maar het hoeft niks te betekenen, kon ook zeg maar ouderdoms-slijtage zijn. Waarop ik zoiets had hallo ik ben nog maar 40 jaar...

Bij de neuroloog loopt hij iets uit, dit wordt voor het eerst netjes medegedeeld door een assistent, zeer verbaasd dat de assistent dit opeens doorgeven, wel zo fijn om dat te weten, prima wij wachten netjes.

De uitloop was maar een paar minuten, heb ook weleens bij een arts meer dan een uur moeten wachten zonder dat de iets zeiden over dat het spreekuur uitliep.

Op de MRI was in eerste instantie niets bijzonders te vinden, hij gaat me wel doorsturen maar dan naar een ander academische ziekenhuis die in ander specialiteiten zijn gespecialiseerd, dit is ook mijn voorkeursziekenhuis dus prima, stuur mij maar door echter de wachttijden kunnen in dit ziekenhuis vrij lang zijn, 6 maanden tot jaar heb ik wel vernomen.

Met welke vraagstelling of doel ik eigenlijk wordt doorgestuurd naar het academische ziekenhuis weten we niet, dus het is afwachten op de oproep en het consult daar.

Want ja aangezichtspijn is maar een klacht, maar dan wil ik graag de oorzaak weten en deze aanpakken en niet nog een pilletje erbij