Gelukkig weten we toch steeds ook ondanks dat de man en de vrouw samen van het menselijk ras zijn en buiten de zichtbare verschillen dat er ook verschillen zijn en dat man en vrouw mogelijk anders reageren op medicijnen en of andere medische behandelingen.
Vrouwen reageren anders op anesthesie dan mannen en hebben vrouwen meer kans om te komen te overlijden aan bijwerkingen.
Vrouwen blijken meer kans, drie keer meer voorkomend op een auto-immuun ziekte zoals ms en anders ziektes waarbij veel pijn gepaard gaan.
Hoewel de hormonale cycli en omgeving de progressie kunnen beïnvloeden van auto-immuunziekte, weten wij nog steeds niet waarom vrouwen hieraan het meeste lijden.
Vrouwen worden vaker ontslagen, vrouwen zijn angstiger, vrouwen reageren minder op medicatie en toch krijgen vrouwen vaker te horen dan mannen dat pijn tussen de oren zit in plaats van een adequate behandeling krijgen.
Vrouwen krijgen vaak te horen dat het emotioneel is en worden naar een psycholoog gestuurd en daarmee krijgen zij het stempel aansteller, het zit tussen je oren, geestelijk en zijn verplicht om mee te doen aan een programma SOLK
Vrouwen voelen zich niet serieus genomen, zij ervaren pijn, een pijn die een jonge psycholoog die net van school afkomt welke gelukkig niets van een lichamelijke pijnsensatie af weet en alleen in de hokjes denkt die zij op haar opleiding heeft gehad, die op vrijdag lekker met haar collega`s de week afsluit met een vrijdagmiddag borrel, terwijl de vrouw huilend en onbegrepen thuis is gekomen van een te jonge onervaren psycholoog en zo haar weekend in gaat met haar gezin, hopende dat zij ook wat van haar weekend kan gaan maken.
Een bijna met pensioen maatschappelijk werkster die vinkjes zet in een software programma en daarop verkeerd advies geeft.
Een ergotherapeut die het allemaal wel beter weet, en de pijnlijder een grote aansteller vindt!
Want ja afleiding helpt tijdelijk op het moment dat je de afleiding hebt, als de afleiding voorbij is dan, komt de pijn in haar weldadige hoedanigheid terug!
.
vrijdag 29 september 2017
De Koude wintermaanden komen eraan
Sinds de tweede week augustus neemt mijn pijn gigantische toe, medicatie helpt niet meer!!!
En tijdens die gigantische orkaan Irma leek mijn hoofd ook wel op een orkaan, met heel af en toe een stilte zonder pijn, die daarna weer oplaaide. Alleen bij mij lijkt het wel niet op te gaan klaren.
De tweede medicijn welke bijna geen effect meer heeft op die vreselijke kleine rot zenuw, zenuwen die taaie rakkers zijn heb ik de afgelopen jaren wel geleerd.
Nog steeds heb ik zenuwpijn in mijn armen en handen en ook daar is niets tot weinig aan te doen.
Maar het houdt je leven wel flink in zijn greep, mijn handen die pijn doen als die kou voelen, mijn linker gezicht raakt flink geïrriteerd als deze ook maar een heel klein briesje langs voelt gaan, mijn nekspieren die van de kou in paniek raken, Hallo winter denk ik dan en tot gauw buiten over een paar maanden ben ik hopelijk weer wat actiever!
En dan stuit ik op een TN groep in Alaska en Canada, wat moet dat vreselijk pijnlijk zijn om daar te wonen met TN.
Ik maak me al druk om en paar wintermaanden, ik hoop dat de schitterende omgeving het leed van deze mensen mag verzachten.
En tijdens die gigantische orkaan Irma leek mijn hoofd ook wel op een orkaan, met heel af en toe een stilte zonder pijn, die daarna weer oplaaide. Alleen bij mij lijkt het wel niet op te gaan klaren.
De tweede medicijn welke bijna geen effect meer heeft op die vreselijke kleine rot zenuw, zenuwen die taaie rakkers zijn heb ik de afgelopen jaren wel geleerd.
Nog steeds heb ik zenuwpijn in mijn armen en handen en ook daar is niets tot weinig aan te doen.
Maar het houdt je leven wel flink in zijn greep, mijn handen die pijn doen als die kou voelen, mijn linker gezicht raakt flink geïrriteerd als deze ook maar een heel klein briesje langs voelt gaan, mijn nekspieren die van de kou in paniek raken, Hallo winter denk ik dan en tot gauw buiten over een paar maanden ben ik hopelijk weer wat actiever!
En dan stuit ik op een TN groep in Alaska en Canada, wat moet dat vreselijk pijnlijk zijn om daar te wonen met TN.
Ik maak me al druk om en paar wintermaanden, ik hoop dat de schitterende omgeving het leed van deze mensen mag verzachten.
International Trigeminal Neuralgia Awareness Day October 7th!
Please Sign the Petition
https://www.ipetitions.com/petition/trigeminal-neuralgia-awareness-day
Created and Sponsor by TNnME (Trigeminal Neuralgia and Me) and the International TN Awareness Fighters from around the world.
We're asking the World Health Organization (WHO): To take action regards to Trigeminal Neuralgia, ALL Neuralgias, and Facial Pain Disorders by adding Trigeminal Neuralgia to their "Health Topics" list.
This year awareness campaign is dedicated to @WHO we are! @WHO I am and how @WHO (World Health Organization) can help withTrigeminal Neuralgia and Facial Pain Disorders. By adding Trigeminal Neuralgia to your health topic list, this will also open doors for all neuralgia and facial pain disorders! It will create awareness, access to resources and create opportunities for funding & research.
TN is...characterized by episodes of intense pain in the face originating from the Trigeminal Nerve. The pain felt is the most excruciating known to man. This condition is so rare that only 1 in 20,000 people have it as some might say, but that number could be higher due to misdiagnosis. Women are more likely than men to be affected. Usually those older than 50 are diagnosed, but you can have it as young as 3 yrs. old!
People signing this petition are supporting Oct. 7th as the official International Awareness Day for Trigeminal Neuralgia and Facial Pain Disorders and asking (WHO) to add Trigeminal Neuralgia to their “Health Topic List”
We must inform people of what Trigeminal Neuralgia is, it's characteristic, symptoms & treatments. Joining our voices together, we can be heard around the world!
NO $ needed for your signature on this petition just your name, email address, then hit the "Sign Now" button and close out. Support Trigeminal Neuralgia & Facial Disorders by spreading Awareness!
The International TN Awareness Ribbon is available for your purchase, with funds going to the above Facial Pain Association and the below Facing Facial Pain Research Foundation to do research for a CURE.
SPONSOR
Tnnme.com and Trigeminal Neuralgia Awareness Fighters. contact: tnnme and the awareness fighters at: tnawareness@gmail.com
LINKS
Onder voorbehoud is de operatie ingepland, moet ik nou juichen of niet
Eindelijk eindelijk denk ik als ik een medewerker spreek wie aan mij doorgeeft dat ik onder voorbehoud sta ingepland voor volgende week een dag van te voren mag ik er zijn om 10 uur al ze zijn of heel veel met mij van plan die dag of niets, geen verdere informatie ontvangen een beetje zoek het uit en op het moment dat er gebeld wordt was ik toch even in verwarring en vergeet je vragen te stellen.
Het zou fijn zijn als dit in het medische dossier staat in bv een tijdlijn hoever het is wat als voordeel voor de zorgverlener is dat zij minder vaak lastige telefoontjes hoeven te beantwoorden, of je al op de planning staat en als de dag bekend is voorbereiden voor de operatie oftewel een betere begeleiding naar de toch wel spannende stress volle operatie, je laat niet elke dag een gaatje in je schedel maken om van de pijn af te komen, bedenk ik me dan.
Er gaan hele gemixte gevoelens door mij heen, blijdschap zal ik eraf gaan komen en spanning of het wel gaat lukken, of de operatie goed verloopt, zal ik bij deze operatie niet op een huiskamer afdeling komen waar ik de verpleegsters moet uitleggen wat er staat, wat een woord betekent welke in hun eigen procedure staat, verpleegsters die het drainage slangetje niet durven te verwijderen, tja normaal doen zij dat nooit en hun opleiding zijn ze totaal vergeten de verpleging.
Bang dat de verpleging niet met mijn pijn om kan gaan en het niet weten, dat ik niet kan bewegen van de pijn.
Dan log ik in bij een aangezichtspijn vereniging en lees ik verhalen van mensen en ik bedenk je leest meer slechte verhalen dan goede.
Mijn gevoelens gaan momenteel heen en weer, bang, verdrietig en ook blijdschap we gaan ervoor!!!
Het zou fijn zijn als dit in het medische dossier staat in bv een tijdlijn hoever het is wat als voordeel voor de zorgverlener is dat zij minder vaak lastige telefoontjes hoeven te beantwoorden, of je al op de planning staat en als de dag bekend is voorbereiden voor de operatie oftewel een betere begeleiding naar de toch wel spannende stress volle operatie, je laat niet elke dag een gaatje in je schedel maken om van de pijn af te komen, bedenk ik me dan.
Er gaan hele gemixte gevoelens door mij heen, blijdschap zal ik eraf gaan komen en spanning of het wel gaat lukken, of de operatie goed verloopt, zal ik bij deze operatie niet op een huiskamer afdeling komen waar ik de verpleegsters moet uitleggen wat er staat, wat een woord betekent welke in hun eigen procedure staat, verpleegsters die het drainage slangetje niet durven te verwijderen, tja normaal doen zij dat nooit en hun opleiding zijn ze totaal vergeten de verpleging.
Bang dat de verpleging niet met mijn pijn om kan gaan en het niet weten, dat ik niet kan bewegen van de pijn.
Dan log ik in bij een aangezichtspijn vereniging en lees ik verhalen van mensen en ik bedenk je leest meer slechte verhalen dan goede.
Mijn gevoelens gaan momenteel heen en weer, bang, verdrietig en ook blijdschap we gaan ervoor!!!
zaterdag 23 september 2017
Operatie komt hopelijk in zicht
Helaas nog steeds smachtend wachtend op de aankomende operatie.
Zijn ze mij vergeten gaat het door mij heen, sinds een week of 5 gaat het berg afwaarts met mij, vorig jaar ook rond deze tijd nam de pijn ook steeds meer toe, heeft het te maken met de weersverandering, kouder, lage drukgebied, de wind die altijd een impact heeft.
Ik lig nu bijna de gehele dag zo stil mogelijk in bed, buiten mijn pijnaanvallen om waarbij ik door het gehele bed krioel van de pijn het liefst op mijn knieën en met mijn hoofd naar beneden liggen, ik probeer er maar weer een positieve draai aan te geven anders zou ik ook nog doorlig plekken erbij krijgen.
Wat een helse pijn hoe kunnen mensen hiermee 20 jaar leven, dit is geen leven gaat het door mij heen, ik lig hier maar de gehele dag pijn te lijden ik kan geen prikkels verdragen, de kamer moet donker zijn, de felle beelden van de tv zijn bijna ondragelijk, geluiden en stemmen gaan door berg en been bij mij, lezen gaat ook bijna niet omdat ik scheel kijk van de pijn, eten gaat bijna niet meer bijna alles wat ik tot me neem geeft een pijn sensatie waarvan het positieve resultaat de overtollige kilootjes zijn weg, eindelijk kan ik me favoriete broek weer aan en tegelijkertijd bedenk ik me dat die wel heel erg uit de mode is geworden, maar het afval proces moet niet verder gaan want dan wordt ik echt vel over been, het liefst zit ik met een slok lauw water in mijn mond te spoelen, tandenpoetsen is onverdraaglijk, ik begin de moed te verliezen, 24 uur pijn met hels pijnaanvallen die mij ook uit mijn slaap houden en misschien ook wel de gehele buurt en zodoende lig ik in een kussen zo stilletjes mogelijk te kermen van de pijn.
Komt opeens het verlossende hoopvolle telefoontje, het ziekenhuis belt YES gaat er door mij heen, ik heb me koffer al klaar staan ik kan er met een uur zijn, ze hebben me voor over 2,5 week op de agenda gezet, opluchting gaat erdoor mij heen ik ben niet vergeten of zo.
Het is nog geen definitieve datum en er kan altijd een spoed tussendoor komen maar dat ga ik volgende week te horen krijgen.
Eindelijk zicht op een herstel!!!
Zijn ze mij vergeten gaat het door mij heen, sinds een week of 5 gaat het berg afwaarts met mij, vorig jaar ook rond deze tijd nam de pijn ook steeds meer toe, heeft het te maken met de weersverandering, kouder, lage drukgebied, de wind die altijd een impact heeft.
Ik lig nu bijna de gehele dag zo stil mogelijk in bed, buiten mijn pijnaanvallen om waarbij ik door het gehele bed krioel van de pijn het liefst op mijn knieën en met mijn hoofd naar beneden liggen, ik probeer er maar weer een positieve draai aan te geven anders zou ik ook nog doorlig plekken erbij krijgen.
Wat een helse pijn hoe kunnen mensen hiermee 20 jaar leven, dit is geen leven gaat het door mij heen, ik lig hier maar de gehele dag pijn te lijden ik kan geen prikkels verdragen, de kamer moet donker zijn, de felle beelden van de tv zijn bijna ondragelijk, geluiden en stemmen gaan door berg en been bij mij, lezen gaat ook bijna niet omdat ik scheel kijk van de pijn, eten gaat bijna niet meer bijna alles wat ik tot me neem geeft een pijn sensatie waarvan het positieve resultaat de overtollige kilootjes zijn weg, eindelijk kan ik me favoriete broek weer aan en tegelijkertijd bedenk ik me dat die wel heel erg uit de mode is geworden, maar het afval proces moet niet verder gaan want dan wordt ik echt vel over been, het liefst zit ik met een slok lauw water in mijn mond te spoelen, tandenpoetsen is onverdraaglijk, ik begin de moed te verliezen, 24 uur pijn met hels pijnaanvallen die mij ook uit mijn slaap houden en misschien ook wel de gehele buurt en zodoende lig ik in een kussen zo stilletjes mogelijk te kermen van de pijn.
Komt opeens het verlossende hoopvolle telefoontje, het ziekenhuis belt YES gaat er door mij heen, ik heb me koffer al klaar staan ik kan er met een uur zijn, ze hebben me voor over 2,5 week op de agenda gezet, opluchting gaat erdoor mij heen ik ben niet vergeten of zo.
Het is nog geen definitieve datum en er kan altijd een spoed tussendoor komen maar dat ga ik volgende week te horen krijgen.
Eindelijk zicht op een herstel!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)