donderdag 19 januari 2017

Ga bij pijn een sommetje maken.

Op social media kwam ik het volgende tegen, heb je pijn ga een sommetje maken.

Heb je pijn ga een een sommetje maken, nou ik tel me rot aan allerlei onzinnige dingen, de medicatie (niet geheel onzinnig) die is binnen gekomen en dat is heel wat en dan van die kleine mini pilletjes waarbij ik elke keer denk, je zal enorme grote handen hebben en dan 1 pilletje uit dat potje zien te krijgen, verder ik tel op de toilet de toilettegeltjes, helaas kan ik deze nooit afmaken aangezien ik alweer uit getoiletteerd ben en start ik elke keer opnieuw, als ik niet kan slapen ga ik schapen tellen, ik moet toch tot de conclusie komen dat het niet werkt bij mij.
Misschien moet ik het moeilijker maker voor mezelf en wiskundige aan gaan aanpakken.
Tevens stuiter ik op een ander probleem, mijn aandacht erbij houden, dat is een zware opgave, vooral als ik iets erg oninteressant vind.
Hmm misschien is het wel goed idee om mijn wiskunde bij te gaan spijkeren en daarbij de pijn laat verdwijnen en om mijn aandacht weer bij oninteressante dingen erbij te kunnen houden.

Tevens stond er in het stuk ga schrijven, nou ik moet toegeven het geeft rust in mijn geest, daar kan ik best wel wat bij voorstellen maar ik zit gewoon met pijn te typen, vaak tussendoor stoppen en wat anders gaan doen en zo heb ik heel veel onafgemaakte stukjes in mijn concepten staan, maar ook zet ik daarin de dingen die ik wil houden, mijn ziekte levensloop, mijn cliënt ervaring met de zorg, welke ik vaak op de terugweg naar huis de hoogtepunten in zit te typen, voordat ik wat vergeet en mijn partner aangeeft wat hij heeft onthouden helaas is ons menselijk brein niet in staat om alles te onthouden van een gesprek en zo creëer een heel eigen dossier met mijn eigen perspectief.
De dossiers in de zorg welke ik te zien krijg zijn zeer minimalistische en vaak eenzijdig vanuit hun eigen perspectief gezien of iemand in bescherming nemend, afspraken met artsen en andere zorgverleners en nu kan ik alles zelf terughalen wat, wanneer en waar iemand  iets heeft gezegd heeft die keer en elke keer is het anders bij mij.

In de tijd met de wet van Poortwachter gaf het mij heel veel rust ik kon het lekker van me afschrijven en nu eigenlijk geeft het mij weer een opgeruimd hoofd, om het van mezelf af te schrijven.

Je kan het eens proberen, baat het niet dan schaad het ook niet zeg ik dan maar.



Bron: artikel heb je pijn ga een sommetje maken
https://www.scientias.nl/pijn-ga-sommetje-maken/



dinsdag 17 januari 2017

Bodemonderzoek door Carbamazepine

Tijdens mijn zoektocht naar wat ik heb kwam ik uit op een grondonderzoek naar Carbamazepine, ik dacht al dat ik licht gaf, maar dat er een onderzoek is naar de milieueffecten van Carbamazepine, het blijkt dat medicijnen vaak worden aangetroffen in het oppervlaktewater

Wat nou als er blijkt dat er teveel schade is aan het milieu, dat het niet meer voorgeschreven mag worden, dan is het pilletje wat mijn leven een stuk dragelijker maakt opeens weg en wat dan moeten we stoppen met de medicatie of krijgen we een soort mest-tax heffing die we als chronische zieken er financieel echt niet bij kunnen hebben.
Of worden we op een stuk grond gezet alle chronische zieken bij elkaar, zodat de gezonde mensen er geen last van hebben, de chronische zieken zijn toch al ziek is misschien de beleving van "gezonde" mensen of blijven deze mensen in de toekomst gezond omdat wij met zijn allen geleerd hebben van de mensen die ziek zijn geworden m een ziekte te overwinnen, soms alleen al door medicatie te slikken.

Onze kosten stijgen per jaar, neem alleen al de zorgverzekering, mijn zorgverzekering is dit jaar met 20 euro omhoog gegaan, ik moet steeds meer eigen bijdrage betalen aan medicatie en alleen al het inkomen is sinds ik ziek ben geworden, minder geworden maar is mijn leven duurder dan voor de ziekte. Neem alleen al een kachel die brand anders krijg ik pijn, aangezichtspijn. Wat zal mijn gasrekening dit jaar gaan doen. Chronische ziek zijn is misschien toch wel heel milieubelastend.

Moeten we onze uitwerpselen in een emmer gaan doen en naar de chronische zieken medicatie-tax heffing brengen of laten ophalen tegen meerkosten natuurlijk.
In een rolemmer aan de rand van de weg zetten, met grote letters je huisnummer erop, zodat de hele buurt het weet, dat daar mijn uitwerpselen inzitten...

Gelukkig kost alles veel tijd om te laten onderzoeken en gaan er hopelijk velen jaren overheen en hoeven we ons nu geen zorgen te maken.




maandag 16 januari 2017

Toch weer een pijn aanval

Ondanks ik met de Carbamazepine omhoog ben gegaan, heb ik verdorie weer een pijnaanval met een 9 +.
Zou het komen omdat er kouder weer in aantocht is en is, omdat ik vorige week uit eten ben geweest of beter gezegd, een snelle hap buiten de deur ben gaan doen in een eetcafé omdat ik dacht het gaat wel redelijk ging met mij en dat moet ik benutten, ik had het ook met minder kunnen doen en binnen een half uur weer thuis zijn als ik naar de snackbar was gegaan maar a:minder goed voor je en b: niet zo`n hele gezellige- ambiance,.
Na binnen een 1,5 uur weer thuis uitgeblust op de bank in slaap te zijn gevallen, ben ik twee dagen erna kapot van geweest en daarna was het Boem de pijn is er weer terug.
Maar na die ene avond met een pijnaanval van een 9 + ,is de pijn gelukkig alleen nog een vreselijk pijn welke nog irritant aanwezig is in mijn gezicht en geef ik deze pijn een 7, ach kan je zeggen in ieder geval beter dan wat je had, positief blijven denken, geeft het mij een kwaliteit van leven, altijd ben ik steeds vreselijk moe, moe moe en moe.
Gisteravond had ik voor het eerst zo iets dat ik voelde dat de slaap de overhand nam, alsof er een deken over me heen kwam en ik langzaam in slaap viel. Als ik iets doe mijn pijn blijft toenemen is het niet mijn aangezicht is het wel mijn nek, armen en of benen,  ik heb namelijk overal pijn.  

zondag 15 januari 2017

Weer omhoog met de Carbamazepine

Bij de hoofdpijn specialist geweest en nu omhoog met de Carbamazepine

En ik wordt steeds blijer en ik heb minder pijn ook in mijn linkerarm ben ik van een pijnniveau 8 naar een pijnniveau 7 en soms een pijnniveau 6 gegaan.

Zou dit voor mij de oplossing zijn

En toch voel ik nog steeds "kleine" aanvalletjes van de aangezichtspijn voorbij komen, als het buiten kouder wordt ook al blijf ik binnen en als er een koude wind langs mijn gezicht komt, maar het is vervelend, absoluut niet pijnlijk!

Helaas ben ik nog steeds extreem moe!

woensdag 11 januari 2017

De buurman in zijn onderbroek, buiten rennend door kou 💀😱😵😪😅

Als iemand zegt dat als je ziek bent, dat je niets meemaakt, nou dan heb je het wel ongelooflijk mis,!
Midden in de nacht gebeuren er situaties, die de meeste mensen niet eens meemaken terwijl ze dromenland liggen die best grappig zijn.

Na 7 uur in mijn bed gelegen te hebben moet ik eruit, dan ben ik stijf en stram, wee ik niet meer hoe ik moet liggen, vroeg op dus, genietend van mijn eerste kopje koffie, die ik persoonlijk het allerlekkerste kopje koffie vind, het allereerste kopje koffie, daar geniet ik het meest van, van alle koffie die je drinkt per dag.

Hoor ik een sissend geluid, ik sla er geen acht op, dan hoor ik weer en het lijkt op een kat die aan het krijsen is, veel gestamp en weer een sissend geluid, het lijkt op iets groots samen met een kat!!!
Het is vroeg, nog geen half zes in de morgen, overal is het nog donker, ik zie geen mensen die hun hond uit laten en weer hoe ik het gestamp, gesis en een krijsend kat.
Ik besluit toch maar op onderzoek uit te gaan en ik zie een grote schim voorbij gaan💀😱😵😪😅

Kijkend naar te veel horror films, buiten aardse wezens films krijg ik het toch wel iets benauwd en ga verder op onderzoek uit en besluit bij een raam te kijken waar ik wel minder zie, held dat ik ben, ik bij een raam ga staan, waar ik👀👀 zelf minder zichtbaar ben.

Komt eerst de kat voorbij rennend en dan zie ik, de schim voorbij komen, de buurman is zijn witte onderbroek, in de kou door wind en regen, achter de kat aanrennen,😌☺

Bedenkend dat je dan wel heel geïrriteerd of iets zijn, als je voor een kat in je witte onderbroek over straat gaat rennen☺

vrijdag 6 januari 2017

Omhoog met de Carbamazepine

Sinds enkele dagen ben ik omhoog gegaan met de Carbamazepine,

En dit lijkt een hoogte puntje voor mijn bestaande klachten te zijn , mijn pijn niveau in mijn linkerarm is aan het afnemen.

Het advies van gezonde medemensen aan de gezonde partner van een chronische zieke

Niet alleen mij doet het heel veel verdriet, maar misschien nog meer mijn partner, tegen wie het gezegd wordt, maar eigenlijk nooit direct, altijd via een omweg.

Waardoor mijn partner dan helemaal ontdaan thuis komt, als het tegen hem wordt gezegd wordt door zijn familie, vrienden en collega`s.
En eigenlijk komt het op het zelfde neer, je hebt niets aan die partner, verlaat haar!!!

Je zou kunnen zeggen, waarom zegt hij dat haar, nou omdat het voor mij ook goed is om te weten wat er in zijn hoofd omgaat, het leven draait niet alleen maar om mij, door al mijn aandoeningen draait het wel om een groot gedeelte om mij, maar niet continu.
Een goede balans is elkaar te steunen denk ik, zo ook als hij daar opmerkingen over krijgt.

Maar wat weten hun nou, hoe fijn wij het samen vaak hebben, hoe vaak wij samen nog steeds lachen om wat wij mee maken, wellicht is het vaak wel zorg gerelateerd, maar we halen er nog humor uit!

In mijn laatste jaar dat ik werkte nog voordat ik ziek werd, kwam een collega een nieuwe partner tegen, deze man had onlangs zijn gezin in de steek gelaten, ja ik noem het maar in de steek gelaten, omdat zijn vrouw een neurologische aandoening kreeg en helaas in een rolstoel belande. Toen ik dat hoorde dacht ik nog, Nou maar hopen dat jij nooit ziek wordt!

Jongen mensen die net getrouwd zijn aan kinderen begonnen zijn, zeggen gewoon;
Ik zou het niet kunnen!
Je trouwt toch uit liefde voor elkaar, in voorspoed en tegenspoed!
Dan laat je elkaar toch niet vallen, als iemand wat gaat mankeren.

Vage kennissen zeggen gewoon op een feestje ik spreek je over een paar jaar wel over.

Mensen zeggen het vaak omdat ons inkomensniveau enorm verschilt, ja ik zou niets anders willen dan meer, dan ik nu kan mijn steentje bij willen dragen in ons huishouden en waar bemoeien zij zich mee, dat is aan ons!
Hoe wij ons leven inrichten, of wij naar een andere plek verhuizen, hoe wij op vakantie wel of niet gaan.

Ja helaas kan ik niet overal meer bij zijn, ben ik geen feestganger meer en loop ik bijna geen feestje meer af, is dat erg,wij vinden van niet en hopen nog steeds dat het terug gaat komen.
Ook met de weet dat het nooit meer op het oude niveau zou zijn.

In eerste instantie als ik het hoor staan de tranen in mijn ogen, hoe durven ze, het liefst ben ik weer even mijn oude Ikke en zou ik met ze een gesprek aangaan, maar dat zit er even niet in ben te snel emotioneel en zou mijn pijn niveau alleen maar omhoog schieten. En steek ik in gedachten maar een middelvinger naar ze op en probeer deze mensen te ontlopen zo goed als het gaat, helaas sommige mensen ontkom je niet aan eens in de zoveel tijd.

En voor de zoveelste keer, geef ik aan dat ik hem zijn vrijheid gun, ik zijn carrière in de weg sta, ik weg zal gaan.

Wel is waar met heel veel verdriet en bedenk ik me, zoals ik laatst ook in een wetenschappelijk onderzoek las, vergeet nooit bijna iedereen, gaat een keer iets mankeren, vroeg of laat zijn we allemaal een keer de klos.

Het heeft me wel weer de gehele nacht wakker gehouden...